#rp15 – Eindrucksvolle Tage in Berlin

Wie schon vor zwei Jahren war ich auch in diesem Jahr wieder auf der re:publica. Beim letzten Mal habe ich es nicht auf die Reihe bekommen, noch darüber zu bloggen, das möchte ich in diesem Jahr besser machen.

Ich hatte mich wieder als Helferin angemeldet und so begann die re:publica für mich damit, die Besucher am ersten Tag mit Programmheften und Zeitungen zu versorgen und ihnen bei Fragen zur Seite zu stehen. Da ich mich direkt am Eingang positionierte, konnte ich wunderbar die vielen Leute beobachten, die den Innenbereich betraten, und schon in den ersten Stunden die Vielfalt der Besucher bewundern und genießen. Diese Vielfalt ist für mich – und wenn man sich andere Berichte ansieht, auch für viele andere – der besondere Spirit, der die re:publica ausmacht. Es ist unmöglich, hier die ganze Bandbreite an unterschiedlichen Merkmalen darzustellen, daher möchte ich mich auf etwas beschränken, das mir persönlich am Herzen liegt.

Viele der Besucher haben sichtbare Behinderungen, aber auch auf den Bühnen sind Menschen mit Behinderung und sogar im Rollstuhl nichts Ungewöhnliches. Auch das Publikum scheint das so zu sehen, denn man fühlt sich zu keiner Zeit wegen seiner Behinderung angestarrt oder ausgegrenzt. Die Organisatoren der re:publica sorgen für sehr gute Barrierefreiheit. Einige Beiträge werden mit Gebärdensprachdolmetschern oder Live-Untertiteln für Gehörlose übersetzt, Bühnen werden bei Bedarf oder dauerhaft mit Rampen ausgestattet und alle Bereiche sind stufenfrei befahrbar. Und dass ich bereits ein zweites Mal als Helferin angenommen wurde, spricht auch nicht zuletzt dafür, dass die Teilnahme von Behinderten in allen Bereichen der re:publica nicht nur gewünscht sondern auch gefördert wird. Dennoch bleibt für mich ein Wunsch (meckern auf sehr hohem Niveau, yeah!) hier offen: ich würde mich sehr über behinderte Speakerinnen und Speaker freuen, die über Themen gänzlich ohne Behinderungsbezug reden!

Ähnlich vielfältig wie das Publikum ist auch das Programm. Ich glaube, wirklich jeder kann hier Themen finden, die ihn interessieren. Die einen finden vielleicht ein paar mehr, die anderen weniger, aber es ist doch für alle etwas dabei. Da ich die re:publica aus rein privatem Interesse besuche, konnte ich mir eine bunte Mischung an Sessions ansehen, ohne einen Schwerpunkt auf einen Bereich zu legen und so reichten meine Session von Inklusion über Bildung und Gesundheit bis hin zu Interkulturellem, aber auch von der Partnerveranstaltung Media Convention habe ich mir etwas angesehen. Zuhause habe ich mir im Nachgang zur re:publica dann noch ein paar Mitschnitte von Sessions angesehen, die ich verpasst hatte. Einige Mitschnitte möchte ich euch empfehlen:

Allein an dieser ganz kleinen Auswahl wird schon deutlich, dass sehr viele Bereiche auf der re:publica von Bedeutung sind. Einer der Gründe, warum es so schwierig ist, jemandem kurz und knapp zu erklären, was die re:publica eigentlich ist. Die Organisatoren selbst nennen sie eine Konferenz, aber das klingt irgendwie staubig und steif und trifft für mich daher nicht den Charakter der Veranstaltung. Ich habe für mich irgendwann während der Veranstaltung beschlossen, dass ich sie eher ein Festival nennen würde, da es einfach auch ein reichhaltiges Rahmenprogramm gibt. Hier möchte ich die Live-Musik der Busker Diaries im Innenhof nicht unerwähnt lassen. Jeden Tag traten grandiose Berliner Straßenmusiker auf und spielten ihre Musik. Das ganze wurde wie ein Offline-Crowdfunding aufgezogen und gegen eine Spende konnte man verschiedene Dankeschöns erhalten. Eine sehr tolle Idee.

Zum Abschluss bleibt eigentlich nur noch eines zu sagen: Ich komme ganz sicher wieder! Sehr gerne ein weiteres Mal unterstützend als Helferin, aber sollte das nicht klappen, dann auch ebenso gerne als „normale“ Besucherin.

Wie sieht’s denn hier aus?

Nicht erschrecken! Ja, optisch ist gerade alles etwas anders und gewöhnungsbedürftig. Für mich auch, das gebe ich zu. Und ich bin deshalb gerade so aufgeregt und glücklich!

Dieses Design soll nur für den Übergang dienen, ich bin nämlich heute mit dem Blog umgezogen. Ab heute benutze ich ein selbst gehostetes WordPress, YAY! Und das heißt, demnächst wird es auch ein ganz eigenes, individuelles Design geben, woohuuu! Ach, ich freue mich so, mal wieder ein bisschen mehr als Online-„Profi“ austoben zu können. Ich muss jetzt auch weiter im Backend herumspielen gehen und all die Möglichkeiten entdecken, die ich nun habe. Seid gespannt auf das, was hier noch folgen mag!

Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Zunächst möchte ich erwähnen, dass dieser Beitrag kein medizinischer Aufsatz wird. Ich werde hier von meiner eigenen Erfahrung berichten und das oberflächliche Fachwissen wiedergeben, das ich dadurch über die Jahre erlangt habe.

Immer wieder liest man bei verschiedenen Plattformen Fragen zur Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie und häufig kann man den Fragen eine ängstliche oder gar ablehnende Haltung entnehmen. Ich kann das verstehen, mir ging es damals genauso und ich war zu der Zeit sogar noch ein Kind. Vielleicht gelingt es mir ja hier, ein paar dieser Ängste abzumildern.

Das Problem bei SMA ist die fehlende Kraft der Atemmuskulatur, nicht die Aufnahme und Verarbeitung von Sauerstoff. Daher ist es nicht zielführend, bei eingeschränkter Atmung einfach Sauerstoff zu verabreichen. Wenn nur mit Sauerstoff angereichert wird, denkt der Körper, er bekäme genug Luft, und fährt die Anstrengung für Eigenatmung noch weiter herunter. Dadurch wird dann aber nicht mehr kräftig genug CO2 ausgeatmet und dieser Stoff muss aus dem Körper raus! Ein guter Austausch von Sauerstoff und CO2 kann nur durch eine Atemunterstützung erreicht werden. So eine Atemunterstützung kann über eine Maske angewendet werden, die entweder nur über die Nase oder über Mund und Nase geht. Oft bringt es schon sehr viel, wenn die Atemunterstützung nur über Nacht angewendet wird. In der Zeit hat die Atemmuskulatur sozusagen Pause, darf sich von der Anstrengung des Tages erholen und wird für die Zeiten ohne Atemunterstützung wieder aufgeladen. Dadurch fühlt man sich insgesamt ausgeruhter und ist fitter.

Wie oben schon erwähnt, war ich noch ein Kind, als ich mit dem Thema Beatmung in Berührung kam. Genauer gesagt war ich zehn Jahre alt, als ich mein Beatmungsgerät bekam. Ich konnte mich damit gar nicht anfreunden. Es war für mich ein überflüssiges Hilfsmittel, das mich in meinen Augen aber mit einem Schlag deutlich behinderter machte. Ich konnte doch schon nicht laufen, nun sollte ich auch noch unfähig sein, zu atmen? Aus heutiger Sicht weiß ich, dass mir durch dieses Thema das erste Mal richtig bewusst wurde, dass die SMA fortschreitet. Wahrscheinlich habe ich mich auch deshalb mehrere Jahre gegen die Beatmung gesträubt. Nach dem Motto „Wenn ich das nicht benutze, dann wird meine Behinderung auch nicht schlimmer“.

Doch dann war ich etwa drei Jahre später mit einem hartnäckigen Infekt über Silvester 2000 auf 2001 im Krankenhaus. Hier sollte ich mal wieder davon überzeugt werden, dass die Beatmung mir gut tun wird und nichts Böses ist, was ich natürlich gar nicht hören wollte, in meinem erschöpften Zustand erstrecht nicht. Letztlich war es aber genau dieser Zustand, der dafür gesorgt hat, dass ich das Atemgerät akzeptiert habe. Ich war so krank und müde, dass ich eine ganze Nacht mit der Beatmung geschlafen habe. Da habe ich nicht nur gemerkt, dass das geht, sondern auch, dass es mir viel besser ging. Ich war nicht nur insgesamt fitter, ich konnte auch viel besser mit der Verschleimung umgehen. Seitdem benutze ich das Atemgerät jede Nacht und wenn ich sehr schlapp bin, nehme ich es auch nachmittags mal für eine Stunde an, um mich wieder aufzutanken. Es ist für mich kein Zeichen für meine fortschreitende SMA mehr, ich kann es mittlerweile als genau das sehen, was es ist: ein Hilfsmittel.

No Day But Today

Als musikalische Untermalung für diesen Beitrag habe ich eine Empfehlung für euch.

Ich habe mich gestern tätowieren lassen und bin sooo glücklich damit! Der Gedanke an ein Tattoo hat mich schon seit ein oder zwei Jahren immer mal wieder durchkreuzt, aber ich habe mich aus verschiedenen Gründen, hauptsächlich weil ich keine konkrete Idee hatte, nie weiter darauf eingelassen. In den letzten Wochen hat er mich dann aber doch immer mehr gepackt und nicht mehr los gelassen. Ich hatte mit einem Mal eine sehr genaue Vorstellung davon, was es werden sollte und so nahm das Projekt Tattoo immer mehr Form an.

Das Motiv war mir schon länger klar, ein Schriftzug mit „No Day But Today“. Seit ich RENT kenne, fühle ich mich von dieser Zeile zutiefst angesprochen und habe sie für mich als Lebensmotto angenommen. Stellte sich als nächstes die Frage nach dem Platz. Ich wollte es gerne auf einer Stelle haben, wo ich es selbst sehen kann, da ist bei mir die Auswahl ja dann schon relativ begrenzt. Ich habe mich also für die Innenseite von meinem rechten Unterarm entschieden. Das ist sowieso eine Stelle, auf der ich gute Schriftzüge ziemlich schön finde, also war auch diese Entscheidung gefallen.

Mit diesen konkreteren Vorstellungen machte ich mich auf die Suche nach einem barrierefreien Studio. Ich habe ein paar in Köln und Bonn angefragt, aber bei den meisten war die Barrierefreiheit nur bedingt gegeben. Irgendwann fiel mir dann ein, dass es hier nur wenige Meter von meiner Wohnung entfernt ein Studio gibt, welches keine Stufen hat. Somit war auch diese Entscheidung getroffen.

Nachdem ich dann auch noch eine Schriftart gefunden hatte, die sehr genau meiner Vorstellung entsprach, ging ich gestern Nachmittag dort vorbei und wollte eigentlich nur einen Termin für in ein paar Tagen ausmachen. Als es dann hieß, ich könne abends wieder kommen und es mir direkt stechen lassen, musste ich erstmal schlucken. Das ging plötzlich ziemlich schnell, aber mit dem Motto „No Day But Today“ in der Hand, nahm ich meinen Mut zusammen und den Termin an.

Den Mut hätte ich gar nicht so sehr gebraucht, denn das Stechen war nicht annähernd so schmerzhaft oder unangenehm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ehrlich gesagt, war bei mir schon manches Mal Blut abnehmen deutlich schlimmer. Als ich dann endlich das Ergebnis bewundern konnte, war ich einfach nur super glücklich mit meiner Entscheidung und total zufrieden.

Da ihr jetzt bestimmt alle neugierig seid, folgen nun noch ein paar Bilder:

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World Rare Disease Day

Wie ich gerade gelesen habe, ist der letzte Tag im Februar, also der 28. und im Schaltjahr der 29., der Tag der seltenen Erkrankungen. Tori von Our SMAll Adventure hatte die Idee, zu diesem Anlass fünf Fakten über sich zu posten, um damit zu zeigen, dass eine fortschreitende und die Lebenserwartung verkürzende Erkrankung nicht die Lebensfreude beeinflussen muss. Auch wenn meine fünf Fakten sich nur zum Teil von ihren unterscheiden werden, möchte ich mich ihrer Idee anschließen und so vielleicht dazu beitragen, die SMA und andere seltene Erkrankungen bekannter zu machen.

  1. Meine Erkrankung nennt sich Spinale Muskelatrophie (SMA) und ich werde in Typ 2 eingestuft, mehr zur SMA findet ihr hier
  2. Ich werde bald 28 und habe damit der ursprünglichen Prognose meiner Lebenserwartung schon 7 mal getrotzt
  3. Meinen ersten E-Rollstuhl bekam ich mit 4 und der musste (und konnte!) viele Kinderideen und wilde Spiele aushalten – und hey, wer kann in meinem Alter schon behaupten, über 20 Jahre Fahrpraxis zu haben
  4. Im Grundschulalter wurde ich an den Achillessehnen operiert, da ich eine sogenannte „Spitzfußstellung“ hatte. Danach habe ich diese Diagnose immer meinen Barbies gestellt und ihnen empfohlen, andere Schuhe zu tragen
  5. Da ich immer einige Hilfsmittel auf Reisen mitnehmen muss (und ich reise gerne), sieht schon ein Wochenend-Trip wie ein kleiner Umzug aus. Als Anspielung auf den Behördenwahnsinn, dem ich regelmäßig ausgesetzt bin, nenne ich das zusätzliche Gepäck gerne „behinderungsbedingten Mehraufwand“

Kompakt-Urlaub an der Saar

Kompakt-Urlaub? Was soll das denn sein? Nun ja, man nehme eine niederländische Ferienpark-Kette, setze einen Park an die Saar ins Drei-Länder-Eck DE-FR-LU und drehe jeden Tag kräftig an der Wetter-Uhr. So bekommt man schon nur über ein normales Wochenende von allem etwas.

Der Ausflug war sehr spontan. Vor etwa zwei Wochen habe ich mir überlegt, dass ich gerne in der nächsten Zeit über ein Wochenende wegfahren möchte. Mir fiel einfach die Decke auf den Kopf und der Alltag ist mir langweilig geworden. Also habe ich mich umgesehen und bin auf den Landal-Park in Warsburg gestoßen, wo für dieses Wochenende das barrierefreie (sogar mit Pflegebett!) Bungalow noch verfügbar war. Da habe ich nicht mehr lange überlegt und das ganze gleich fest gemacht.

Beim Packen wollte mich Kater Leo dann wohl boykottieren, damit ich ihn und seine Schwester Bella nicht allein lasse. Oder er wollte mit, das hat er nicht so genau geäußert.

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Er hat den Koffer aber doch irgendwann noch freigegeben und so ging es am nächsten Tag nach der Arbeit los. Die Fahrt war unkompliziert und wir konnten den Blick auf ländliche und immer hügeliger werdende Landschaft genießen. Kurz vor Ankunft freuten wir uns sehr über die Ansage der Navis: „Rechts abbiegen In Den Urlaub“. Ist das genial?

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Auf den Bildern könnt ihr schon erahnen, dass der Aufstieg zum Park sehr kurvig verlief. Serpentinenartig ging es ungefähr 12 Kurven rauf bis zum Park. Aber meine dicke Edna hat alles gegeben und zwei Tage später sogar einen Sportwagen abgehängt.

Der Samstag begann leider mit einem Unfall einer meiner Assistentinnen, sodass die Tagesplanung über Board geworfen wurde. Nach einem Besuch im örtlichen Krankenhaus, während dessen die andere Assistentin und ich den Supermarkt aufsuchten, machten wir es uns im Bungalow gemütlich und spielten ausgiebig bis in die Nacht Kartenspiele.

Am nächsten Tag fuhren meine noch arbeitsfähige Assistentin und ich nach dem gemütlichen Frühstück dann bei schönstem Wetter nach Luxemburg. Was für ein verrücktes Land, was für eine verrückte Stadt. Zunächst wurden wir von riesigen Glasbauten, allesamt Banken, begrüßt und dachten schon „Okay, das ist also Luxemburg…“ Irgendwann wurde es dann aber etwas städtischer und wir haben einfach mal aufs gerade Wohl geparkt und sind ein bisschen herum gelaufen. Dabei haben wir die Halle Victor-Hugo und die Residence Jean Valjean entdeckt. Das Herz eines jeden Musical-Nerds würde da höher schlagen.

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Nachdem wir dort aber sonst nur weitere Banken, geschlossene Restaurants und einen geöffneten Supermarkt gefunden haben, beschlossen wir, noch einmal umzuparken und den Hauptbahnhof als Navigationspunkt einzugeben. Das war eine gute Entscheidung, denn so haben wir endlich die Innenstadt gefunden. Außerdem war der Bahnhof schon wirklich hübsch.

Im Zentrum gab es sogar Wegweiser zu verschiedenen interessanten Punkten. Unser Interesse hat natürlich die Cathédrale Notre-Dame geweckt. Wenn man schon mal in Paris, äh… Luxemburg ist. Wo ich gerade dabei bin, Luxemburg ist der Inbegriff von Sprachverwirrung. Französisch gemischt mit Deutsch und das ganz kuriose Lëtzebuergesch. Ähnlich vielschichtig zeigte sich auch das Stadtbild. Es geht ein großer Graben mitten durch die Stadt, in dem man alte sowie moderne Bauten wie über einander geschichtet sehen konnte.

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Zum Abschluss haben wir uns dann auf die Terrasse des Chocolate House gesetzt und eine heiße Milch mit original Luxemburger ChocoSpoon getrunken. Das Chocolate House ist genau gegenüber vom Palais Grand-Ducal, so konnten wir die ganze Zeit den Wachmann beim Auf- und Abmarschieren beobachten. Ich konnte leider nicht in den Laden rein, aber er muss ein sehr beeindruckendes Bild abgegeben haben. Meine Assistentin meinte, das wäre wie Charlies Schokoladenfabrik.

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Heute gab es zum Abschied nach dem Aufstehen noch eine Überraschung. Es war am Schneien. So in weiß sah die Landschaft nochmal ganz anders aus, aber nicht weniger schön aus.

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Und so schnell geht ein schönes Wochenende vorbei.

Reha-Tagebuch 3 – Kurioses aus Klinik und Umgebung

Schon wieder fast eine Woche um, die ersten zehn Tage sind überstanden, beinahe Halbzeit. Die Zeit verging ziemlich schnell, das hätte ich nicht gedacht. Je näher die Reha kam, desto mehr sorgte ich mich, dass ich mich unwohl fühlen und schrecklich langweilen werde. Mein Behandlungsplan beschäftigt mich aber von Montag bis Freitag immer bis 15 oder 16 Uhr. Zwischen den einzelnen Therapien kommen mal Lücken von bis zu eineinhalb Stunden auf, aber in der Zeit kann man sich gut mit einem Buch beschäftigen. Natürlich habe ich auch das Glück, rund um die Uhr meine Assistentin dabei zu haben. Zu zweit kriegt man die Zeit eh besser rum und so kann ich auch am Wochenende ins Städtchen fahren.

IMG_1110Ich habe hier ein paar lustige Schilder gefunden, die ich in diesem Beitrag unkommentiert mit verbloggen werde.

In diesem Beitrag möchte ich mich nämlich verwunderlichen Dingen widmen, die mir hier begegnet sind oder erzählt wurden. Da ich gerade bei meinem Assistenzglück war, möchte ich mit einer ärgerlichen Geschichte anfangen. Hier auf meinem Flur wohnt ein junger Mann, der Zuhause auch mit 24-Stunden-Assistenz lebt. Nun ist er zur Reha hier und sein Kostenträger für die Assistenz hat ihm während der Maßnahme großzügige vier Stunden Assistenz täglich zugestanden. „Vor den Laptop oder Fernseher setzen können die Pfleger Sie auch.“ Ist das nicht unglaublich? Assistenz ist ja keine Bespaßung, sondern Freiheit und Selbstbestimmung. Ich finde die Vorstellung schrecklich, mich von meiner Unabhängigkeit durch die Assistenz zu trennen, sei es auch nur für wenige Wochen.
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Nun möchte ich ein bisschen über die Klinik erzählen, denn auch hier gibt es seltsame Dinge. Angefangen hat es schon am zweiten Tag, als ich nach einer Duschliege fragte. Aus Platz-spar-Gründen habe ich meine nicht mitgenommen, da ich dachte, eine solche Klinik ist da sicher gut ausgestattet. Tja, Irrtum. Es gibt keine Duschliegen und scheinbar nicht mal Badewannen mit Lifterliege. Das erstaunt mich immer noch sehr. Zum Glück haben die Schwestern noch einen Duschstuhl auftreiben können, den man nach hinten kippen kann. Keine ganz ideale Lösung, aber wenigstens kann ich so meine Haare waschen und etwas fließend Wasser über den Großteil meines Körpers laufen lassen.

IMG_1108Ein weiteres Klinik-Phänomen sind die Eintopf-Tage und andere sadistische Gerichte. Ich meine, wie kann man in einer Klinik, wo die meisten Patienten über eine eingeschränkte Handmotorik oder gar Schluckprobleme verfügen, bei drei angebotenen Gerichten drei Eintöpfe auf den Plan setzen? Die eine Hälfte des Essens fällt vom Löffel und an der anderen verschluckt man sich. Vor ein paar Tagen gab es Spaghetti, auch nicht gerade einfach im Handling und „normale“ Nudeln hätten es auch getan. Auch finde ich die stumpfen Messer sehr gemein. Selbst meine Assistentinnen haben Probleme, damit die Leberwurst-Packung zu öffnen und die haben keine Muskelerkrankung. Ansonsten ist das Essen ganz in Ordnung, gibt schlimmeres Krankenhaus-Essen, gibt aber sicher auch besseres.

IMG_1105Das war’s dann erstmal wieder von mir. Mir fallen auch langsam die Augen zu, dabei habe ich über Tag schon zwei Stunden geschlafen. Ist halt doch ein bisschen anstrengend hier, aber das soll es ja auch sein.

Reha-Tagebuch 2 – „Perfectum est“

Die ersten Tage und das erste Wochenende in der Weltstadt Höxter liegen nun hinter mir. Ein guter Zeitpunkt, wieder ein paar Zeilen zu schreiben. Die Therapien liefen ganz gut an, meine Therapeutinnen und Therapeuten machen alle einen netten und sehr kompetenten Eindruck. Viel aktiv gemacht habe ich noch nicht, da erstmal Kennen lernen und Besprechung meiner Wünsche und Ziele im Vordergrund standen. Nächste Woche geht es dann richtig los.

Gestern war ich in Höxter City und bin positiv überrascht. Die Fußgängerzone ist sehr hübsch und bietet mehr als ich erwartet hatte. Besonders toll, doch leider nicht barrierefrei, fand ich die Azubi-Bäckerei „Kleiner Engel“, die zur Bäckerei Engel gehört. Da dürfen sich die Azubis austoben und es gibt so Dinge wie Herzwaffel am Stiel. Eine wirklich gute Einrichtung, davon sollte es mehr geben.

Heute ging es dann bei wunderschönem Wetter zum Schloss und der ehemaligen Abtei Corvey. Ganz Höxter feiert, dass Corvey dieses Jahr zum Weltkulturerbe ernannt wurde – perfectum est. Im Schloss gibt es einige Ausstellungen, zum Beispiel zur Geschichte Höxters und natürlich zum Schloss und der Abtei selbst. Die Ausstellung zur Stadtgeschichte war museumspädagogisch sehr schön und anschaulich selbsterklärend gestaltet. Bei der Schlossgeschichte gab es zwar mehr zu gucken, die ganzen Räume der Fürsten, aber da wäre eine Führung sicher hilfreich gewesen. Vielleicht hole ich die noch nach.

Zuerst ging es ein bisschen außen über die Anlage. Die ist recht groß, aber der für Besucher freigegebene Teil ist überschaubar.

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IMG_1114Danach dann durch das Museum im Schloss. In den Ausstellungsräumen wollte ich keine Fotos machen, wobei es schon einige interessante Sachen zu sehen gab. Besonders hübsch waren einige der Gläser, die man in Höxter ausgegraben hat. Da haben einige sehr faszinierend in den buntesten Farben geschillert.

Ein Suchbild
Ein Suchbild

IMG_1115IMG_1117So habe ich das erste Wochenende schon ganz gut ohne Langeweile rumgekriegt. Ich hoffe, ich finde die nächsten Wochen dann auch noch irgendwelche Beschäftigung.

Reha-Tagebuch 1 – Ankunft in Höxter

Ja, ja, ja, es war schon wieder sehr lange still um mich, aber ich lebe noch! In den nächsten Tagen werdet ihr auch öfter mal von mir lesen, denn das hier ist der Auftakt einer neuen Mini-Serie.

Vor einiger Zeit habe ich eine Reha beantragt, weil es schon lange her ist, dass ich mal rundum therapeutisch behandelt und versorgt wurde. Ich war jetzt sieben Jahre lang Therapiemuffel und habe mit Beginn des ersten Studiums einfach gar keine Therapien mehr gemacht. Anfang des Jahres habe ich dann entschieden, dass es an der Zeit ist, mal wieder etwas zu tun. Nachdem mich der Versicherungsträger erst in eine völlig falsche Klinik stecken wollte, habe ich mit einem saftigen Widerspruch meinen Wunsch durchgesetzt. Ich bin jetzt in der Weserbergland Klinik, welche auf Erkrankungen wie die Spinale Muskelatrophie spezialisiert ist. Die Klinik wird immer wieder positiv erwähnt und mein erster Eindruck ist auch ganz gut.

Foto 15.10.14 10 59 15Die Zimmer sind allerdings ziemlich typisch Krankenhaus, da war damals die Ruhrtal Klinik hübscher eingerichtet. Dafür entschädigt die Aussicht vom Balkon für die hässlichen Betten. Jetzt ist es ja mittlerweile dunkel und die Lichter der Häuschen glitzern wundeschön. Ich freu mich auch schon darauf, den Farbwechsel der Bäume zu beobachten, da wird sich in den nächsten vier Wochen sicher einiges verändern.

Foto 15.10.14 20 16 30Heute bin ich also angereist und außer der üblichen Patientenaufnahme ist noch nichts passiert, dafür kommt dann ab morgen recht strammes Programm. Noch freu ich mich aber auf das, was da morgen beginnt. Vielleicht merke ich nach der langen Pause ja auch, dass ein bisschen Therapien mir gut tun. Es sind auch ein paar Sachen dabei, die noch nie bei mir gemacht wurden und ich bin sehr gespannt darauf. Logopädie zum Beispiel oder Ultraschall gegen die Kontrakturen.

Ich werde in den nächsten vier Wochen versuchen, hier immer mal von mir und dem Erlebten hören zu lassen. Es wird sicher zumindest am Anfang einiges zu erzählen geben.

Ein Jahr

Für meinen Panda-Schatz. Danke, dass es dich gibt und für das wunderschöne Jahr mit dir. Auf dass es noch lange Zeit so etwas Besonderes zwischen uns bleiben wird!

Ein Jahr
Voll Glück und etwas Unzufriedenheit
Freude und ein wenig Traurigkeit
Zuversicht und kleiner Zweifel
Entschlossenheit und leiser Unsicherheit
Lachen und weinen
Von verstehen und verwirrt sein
Sich schön fühlen und unzulänglich
Begehrt und uninteressant
Ein Jahr, das mich so tief berührte wie keines zuvor

Aber genug der Poesie, möchte ich doch von einem persönlich ganz besonderen Jahr erzählen. Was begann Anfang Juni 2013? Nun, eigentlich muss ich noch ein paar Wochen weiter ausholen, denn ins Rollen kam alles bereits im April, als mich die Langeweile und „innere Einsamkeit“ in einer Verzweiflungstat mal wieder auf handicap-love.de trieb. Für gewöhnlich ist mein Deppenmagnet dort sehr stark und nach spätestens zwei, drei Mails verliere ich das Interesse an einer länger andauernden Unterhaltung, weil mir der Gesprächspartner unsympathisch, suspekt oder zu dumm ist. Doch an diesem Abend kontaktierte mich jemand, der gänzlich anders war.

Schon diese erste Unterhaltung dauerte einige Zeit an und wurde nur dadurch beendet, dass ich ins Bett musste, weil am nächsten Tag die Schule rief. Doch einfach so wollte mich mein Gesprächspartner, nennen wir ihn im Folgenden Daniel, nicht gehen lassen und so schickte er mir seine Handynummer, damit ich ihn per Nachricht kontaktieren könne, wenn mir danach sei. So begann mein erster innerer Kampf. Sollte ich es wagen und den Kontakt via Handy suchen? Ich war sehr unsicher, schließlich erwartete ich immer noch, dass es sich letztendlich bloß um einen weiteren Idioten handelte. Aber die Neugier, auf diesen interessanten Menschen und wie sich der Kontakt weiter entwickeln würde, siegte und ich konnte mich dazu durchringen, Daniel eine Nachricht zu schreiben. Das war der erste Schritt zu einer wunderbaren Freundschaft, die durch eine Tiefe gekennzeichnet ist, welche ich bisher nicht kannte und sich, auch wenn es oft schwer ist, durch eine Entfernung von mehr als 500 km nicht hemmen lässt.

So vergingen einige Wochen, in denen wir fast jeden Tag miteinander schrieben und das zarte Band zwischen uns immer fester knüpften. Allerdings muss ich zugeben, dass ich gerade in dieser Anfangszeit von Daniels Komplimenten und Zuneigung, aber auch besonders von dem, was ich fühlte, häufig verwirrt und überfordert war. Wie konnte er mich hübsch finden, nur von Fotos und mit all den „Besonderheiten“ meines Körpers? Warum sollte jemand mich als schön ansehen? Wie war es eigentlich möglich, dass er mir in der kurzen Zeit so wichtig geworden war? Wir kannten uns doch eigentlich kaum. Dieser Zustand der Verwirrung griff sogar auf meinen Alltag über, ich vergaß die Hälfte beim Einkaufen oder verplante lang verabredete Termine. Den Höhepunkt geistiger Umnachtung fand ich aber wohl an dem Abend, wo Daniel mich fürs Gute Nacht sagen anrief. Ich kann mich bis heute noch nicht wieder richtig daran erinnern. Ich weiß nur noch, dass ich innerlich ganz aufgewühlt, kribbelig und warm vor Glückseligkeit war und mich fühlte, als würde ich mit einem einbetonierten Dauergrinsen zu Bett gehen. Das war der ideale Zeitpunkt, um meine beste Freundin Heike ins Vertrauen zu ziehen, denn eins war selbst mir mittlerweile klar, hier ging es über eine belanglose Mailfreundschaft schon lange hinaus und ich erzählte ihr von meiner „Verliebt(wirrt)heit“.

Für Daniel und mich stand dann nach zwei Monaten, und hier sind wir bei Juni 2013, der nächste Schritt fest. Wir wollten uns endlich persönlich kennenlernen, das heißt, ich war mir zunächst nicht sehr sicher, ob ich das wollte. Ich rede ja bekanntermaßen nicht gerne und er sagte von sich auch, dass er eher ruhig ist. Wie sollte das nur ohne peinliches Schweigen gut gehen? Würden wir uns in der Realität überhaupt so gut verstehen wie bisher in unserer Schriftwelt? Wie wird er mit meiner Behinderung zurecht kommen, wenn er sie im Alltag miterlebt? Würde unsere Freundschaft bestehen können, wenn es real nicht „funkt“? Das war die allergrößte Angst, mit einem Treffen alles aufs Spiel zu setzen. In „schlechten Phasen“ habe ich mich auch gefragt, ob es nicht sein könnte, dass er ganz anders ist als er vorgibt und mir möglicherweise etwas Böses will. Die besorgten Ermahnungen meiner Mutter haben dabei nicht gerade geholfen. Doch auch in diesem Punkt siegte wieder die Neugier, wohin es führen würde, wenn ich diese neue Erfahrung einfach zulasse. Ich war voll Vertrauen, dass alle Bedenken gänzlich unbegründet waren.

So kam es vom 9. bis 13. Juni 2013 zu den ersten von bisher insgesamt 28 (viel zu wenig!) gemeinsamen Tagen. Je näher das Treffen rückte, desto nervöser wurde ich. Was mache ich mit der Assistenz? Natürlich sollte sie sich nach nebenan setzen, damit wir unseren Freiraum haben, aber würde es trotzdem komisch sein, eine unbeteiligte dritte Person in der Wohnung zu wissen? Und was sollte ich bloß anziehen? Letztlich lief selbstverständlich alles viel besser als befürchtet. Die Assistentinnen zogen sich verständnisvoll und diskret zurück, sodass wir von deren Anwesenheit kaum etwas mitbekamen. Lediglich wenn sie zur Toilette wollten, meine Wohnung ist da leider etwas unglücklich aufgeteilt, mussten sie kurz bei uns vorbei, aber damit konnten wir ganz gut umgehen. Dennoch war bald klar, dass wir die Assistenz bei zukünftigen Treffen mehr ausklammern und ich Daniel die Pflege übernehmen lassen würde.

Ich könnte jetzt natürlich in dieser Ausführlichkeit von den vergangenen 365 Tagen mit all ihren wundervollen Hochs und ein paar Tiefs erzählen, aber so ganz alles von uns preisgeben möchte ich nicht, außerdem würde das diesen Eintrag schier ins Unendliche treiben. Stattdessen werde ich jetzt einfach noch ein bisschen von diesem und jenem erzählen, ganz wie es mir in den Sinn kommt. Das heißt, es könnte ab hier ein wenig chaotisch zugehen und vielleicht auch etwas kitschig. Erstmal gibt es jetzt aber ein Bild von uns:Neues BildDas ist er, mein Liebster mit dem hübschen Gesicht und den schönen, liebevollen, warmen Augen. Er hat aber selbstverständlich auch eine ganz tolle Persönlichkeit. Er ist nämlich sehr einfühlsam und geduldig und, wenn er könnte, würde er mir wohl fast jeden Wunsch erfüllen. Ihm ist wichtig, dass ich glücklich und zufrieden bin, auch wenn das bedeutet, mit mir einen Disney-Film zu sehen oder sogar das DFB-Finale für einen Musical-Besuch zu verpassen. Durch Daniel lerne ich mich aber auch selbst nochmal ganz neu kennen. Seine Komplimente und Zuneigung zeigen mir, dass ich auf meine Weise attraktiv, anziehend und begehrenswert sein kann. Das tut natürlich meinem Seelchen ungemein gut. Er sieht alles mit einer Unbeschwertheit und Leichtigkeit, dass man es kaum glauben kann. Wenn ich bei irgendetwas Hilfe benötige oder etwas nicht kann, unterstützt er mich ohne Wenn und Aber mit größter Selbstverständlichkeit. Dadurch konnten wir auch schon kleinere und total schöne „Abenteuer“ erleben, wie der Aufstieg auf die obere Aussichtsplattform des Olympiaturms oder der Tag in der Claudius Therme. Hoffentlich wird es noch viele solcher gemeinsamen Abenteuer zu bestreiten geben, denn es ist immer wieder toll, gemeinsam etwas erlebt und „geschafft“ zu haben.

Ich wünsche jedem so einen Herzensmenschen, denn das Leben ist so viel schöner, wenn man jemanden hat, der so mit einem umgeht und einfach „da“ ist.