Ich habe Angst

Ich bin Melly, 32 Jahre alt. Ich bin berufstätige Katzenmitbewohnerin mit Leidenschaft für Gaming, Musicals und Superhelden. Und ich lebe mit einer Form von Muskelschwund, die sich Spinale Muskelatrophie (SMA) nennt. Wenn ich mir aktuelle behindertenpolitische Entwicklungen anschaue, bekomme ich Angst. Nicht nur ist gerade das Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz in Planung (#NoRISG), welches in seiner… Ich habe Angst weiterlesen

Spinraza-Update

16 Monate nach Start der Behandlung Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich hier davon berichtet, dass ich seit Mitte November 2017 mit Spinraza behandelt werde. Das ist schon einige Zeit her und ich schulde euch wohl endlich mal ein Update. Wie ist es mir im vergangenen Jahr ergangen? Die “anfängliche Euphorie” ist vergangen. Bei… Spinraza-Update weiterlesen

Mein Jahr 2018

Ich habe schon länger keinen Jahresrückblick mehr hier veröffentlicht, aber dieses Jahr hat es irgendwie verdient. Allerdings wird es nur ein kleiner und ohne Statistiken und Grafiken. Die ersten Monate des Jahres brachten mir einen kleinen Kraftaufschwung, der sicher mit Spinraza zusammenhing. Mittlerweile ist das wieder etwas zurück gegangen, aber diese vorübergehende Steigerung hat mir… Mein Jahr 2018 weiterlesen

Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen)

Es ist schon ein paar Jahre her, da habe ich hier meine Facharbeit über Spinale Muskelatrophie (SMA) veröffentlicht. Die Entstehungszeit der Facharbeit ist noch viele Jahre länger her und mittlerweile hat sich in einem entscheidenden Punkt etwas verändert. Seit letztem Jahr ist ein Medikament zugelassen, welches speziell an der fehlerhaften Proteinbiosynthese des SMN2-Gens anpackt (Kurzer… Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen) weiterlesen

Google Translate erklärt Spinale Muskelatrophie (magtigste Wirbelsäule Sie)

Einführung Der starke Mann (SMA) ist eine Erkrankung des Motors, der Euros und Nervenzellen, Kopf- und Halskontrolle und Schluckmuskeln in freiwilliger Bewegung, die für die Krankheit verantwortlich ist. Es ist relativ häufig „selten und Gas.“ Fast ein Sechstel der Kinder und -10000 ~ 45 Personen auf dem Träger der Krankheit. SMA, und die Muskeln des… Google Translate erklärt Spinale Muskelatrophie (magtigste Wirbelsäule Sie) weiterlesen

#ZiemlichbesteAssistenz Challenge

Seit einigen Tagen läuft auf Facebook und ein bisschen auch auf Twitter die #ZiemlichbesteAssistenz Challenge. Eine Challenge, bei der Menschen mit Behinderung in kurzen Videos zeigen, warum für sie die Assistenz so wichtig ist. #‎ZiemlichbesteAssistenz‬ Challenge! Menschen mit Behinderung brauchen persönliche Assistenz, um selbstbestimmt leben zu können. Aktuell wird ein Gesetz verhandelt, bei dem sich… #ZiemlichbesteAssistenz Challenge weiterlesen

“Doppelbett mit Liebesbrücke” von Aline Engels

Zur Abwechslung gibt es mal wieder eine kleine Buchempfehlung von mir. Am Wochenende habe ich die Biografie “Doppelbett mit Liebesbrücke” von Aline Engels gelesen und kann sie jedem anraten, der noch ein kleines Buch mit Herz und Witz sucht. Das erste Mal habe ich auf Facebook von dem Buch gehört, aber der Teaser hat mich… “Doppelbett mit Liebesbrücke” von Aline Engels weiterlesen

Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Zunächst möchte ich erwähnen, dass dieser Beitrag kein medizinischer Aufsatz wird. Ich werde hier von meiner eigenen Erfahrung berichten und das oberflächliche Fachwissen wiedergeben, das ich dadurch über die Jahre erlangt habe. Immer wieder liest man bei verschiedenen Plattformen Fragen zur Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie und häufig kann man den Fragen eine ängstliche oder gar… Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA) weiterlesen

World Rare Disease Day

Wie ich gerade gelesen habe, ist der letzte Tag im Februar, also der 28. und im Schaltjahr der 29., der Tag der seltenen Erkrankungen. Tori von Our SMAll Adventure hatte die Idee, zu diesem Anlass fünf Fakten über sich zu posten, um damit zu zeigen, dass eine fortschreitende und die Lebenserwartung verkürzende Erkrankung nicht die… World Rare Disease Day weiterlesen

Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft

5.    Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft 5.1.    Die SMA-Familie Das Kind wird ohne sichtbare Erkrankung in einer Familie geboren. Es entwickelt sich nicht, wie es der Norm entsprechen würde. Ärzte, Eltern und Angehörige sind zunächst ratlos. Oft vergehen viele Monate, bis die tatsächliche Diagnose gestellt wird. Die Eltern und die nahen Angehörigen sind dann… Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft weiterlesen