Spinraza-Update

16 Monate nach Start der Behandlung

Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich hier davon berichtet, dass ich seit Mitte November 2017 mit Spinraza behandelt werde. Das ist schon einige Zeit her und ich schulde euch wohl endlich mal ein Update. Wie ist es mir im vergangenen Jahr ergangen?

Die „anfängliche Euphorie“ ist vergangen. Bei meinem letzten Bericht war ich zwischen der vierten und fünften Gabe und konnte von eindeutigen Verbesserungen berichten. Das waren kleine alltägliche Handlungen, die leichter gingen, aber auch Feedback aus meinem Umfeld, welches Verbesserungen an mir wahrnahm. Dann kam der heiße Sommer… Ich bin nicht für Hitze gemacht. Sobald die Temperaturen über 25 Grad steigen, werde ich schlapp und bin schnell ausgelaugt. Ich war zwar auch letztes Jahr recht schnell erschöpft, aber doch belastbarer als sonst unter solchen Umständen. Diesen heftigen Sommer habe ich erstaunlich gut verkraftet. Das kann an Spinraza liegen, oder aber daran, dass ich für meine jetzige Arbeit nicht mehr täglich im nicht-klimatisierten Auto eine Stunde lang auf dem Heimweg im Stau stehen musste. Was ich sicher sagen kann, ist, dass meine Füße trotz der hohen Temperaturen deutlich seltener und deutlich weniger angeschwollen sind als in den vorherigen Sommern.

Dennoch habe ich über den Sommer die zuvor erlangten, motorischen Verbesserungen allesamt wieder verloren. Anfangs dachte, das ist nur über die heißen Tage so. Sobald es wieder ein paar Tage kühler wird, kommt das alles wieder zurück. Dem war leider nicht so. Danach setzte ich meine Hoffnung auf die sechste Gabe, welche im September 2018 erfolgte. Sicher würden die Kräfte zurück kommen, wenn der Medikamentenspiegel wieder auf Maximum ist. Oder? Nun, mittlerweile bin ich noch eine Gabe weiter, aber der Kraftverlust aus dem Sommer hat sich nicht mehr regeneriert. Wirkt Spinraza also nicht mehr? Ich weiß es nicht. Vielleicht wäre der Schub ohne Spinraza auch deutlich stärker ausgefallen. Vielleicht sind auch die Verbesserungen, die ich gemerkt habe, auf den Placebo-Effekt zurück zu führen. Wobei ich das nicht so richtig glaube, denn es waren „messbare“ Handlungen im Alltag.

Mittlerweile merke ich bewusst eigentlich nichts mehr von Spinraza, wobei das natürlich daran liegen kann, dass ich mich an den aktuellen Zustand gewöhnt habe. Ich glaube, dass meine allgemeine Belastbarkeit noch ein bisschen stärker ist als vorher. Sicher bin ich mir damit aber nicht. Es gibt hier und da Tage, an denen ich relativ kaputt bin und nur das nötigste machen kann, welche auch wieder ein bisschen häufiger geworden sind. Auf der anderen Seite muss ich nach einem aktiven Tag aber nicht mehr zwingend direkt am nächsten Tag pausieren, sondern kann auch ein bisschen länger durchziehen, wenn es sein muss.

Das soll euch nur einen kleinen Einblick verschaffen, wie es mir aktuell mit der Behandlung geht. Da ich nie wissen werde, wo ich heute ohne Spinraza stehen würde, ist es schwierig, die Wirkung definitiv zu beurteilen.

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