Vor ein paar Wochen erhielt ich eine E-Mail mit der Anrede „Hallo liebe Aktivistin“, in der ich gefragt wurde, ob ich mich am Projekt #BarrierenBrechen beteiligen möchte. Ein tolles Projekt, das ihr euch mal anschauen solltet, aber darum geht es hier heute nicht. Ich weiß, dass ich von außen gelegentlich als Aktivistin wahrgenommen und bezeichnet… Plötzlich Aktivistin weiterlesen
Kategorie: SMA
Spinraza-Update
16 Monate nach Start der Behandlung Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich hier davon berichtet, dass ich seit Mitte November 2017 mit Spinraza behandelt werde. Das ist schon einige Zeit her und ich schulde euch wohl endlich mal ein Update. Wie ist es mir im vergangenen Jahr ergangen? Die „anfängliche Euphorie“ ist vergangen. Bei… Spinraza-Update weiterlesen
Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen)
Es ist schon ein paar Jahre her, da habe ich hier meine Facharbeit über Spinale Muskelatrophie (SMA) veröffentlicht. Die Entstehungszeit der Facharbeit ist noch viele Jahre länger her und mittlerweile hat sich in einem entscheidenden Punkt etwas verändert. Seit letztem Jahr ist ein Medikament zugelassen, welches speziell an der fehlerhaften Proteinbiosynthese des SMN2-Gens anpackt (Kurzer… Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen) weiterlesen
Google Translate erklärt Spinale Muskelatrophie (magtigste Wirbelsäule Sie)
Einführung Der starke Mann (SMA) ist eine Erkrankung des Motors, der Euros und Nervenzellen, Kopf- und Halskontrolle und Schluckmuskeln in freiwilliger Bewegung, die für die Krankheit verantwortlich ist. Es ist relativ häufig „selten und Gas.“ Fast ein Sechstel der Kinder und -10000 ~ 45 Personen auf dem Träger der Krankheit. SMA, und die Muskeln des… Google Translate erklärt Spinale Muskelatrophie (magtigste Wirbelsäule Sie) weiterlesen
Wie ich mir #Minecraft barrierearm machte
Ich bin wahrlich nur ein Gelegenheits-Zocker, daher bin auch sehr spät damit, mich mal mit Minecraft zu beschäftigen. Immer mal wieder hatte ich den Gedanken, mir das mal anzusehen und habe es dann aber doch nicht gemacht. Irgendwie war ich mir nicht sicher, ob ein Spiel, wo man „einfach durch die Gegend rennt, Höhlen gräbt… Wie ich mir #Minecraft barrierearm machte weiterlesen
#ZiemlichbesteAssistenz Challenge
Seit einigen Tagen läuft auf Facebook und ein bisschen auch auf Twitter die #ZiemlichbesteAssistenz Challenge. Eine Challenge, bei der Menschen mit Behinderung in kurzen Videos zeigen, warum für sie die Assistenz so wichtig ist. #ZiemlichbesteAssistenz Challenge! Menschen mit Behinderung brauchen persönliche Assistenz, um selbstbestimmt leben zu können. Aktuell wird ein Gesetz verhandelt, bei dem sich… #ZiemlichbesteAssistenz Challenge weiterlesen
„Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels
Zur Abwechslung gibt es mal wieder eine kleine Buchempfehlung von mir. Am Wochenende habe ich die Biografie „Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels gelesen und kann sie jedem anraten, der noch ein kleines Buch mit Herz und Witz sucht. Das erste Mal habe ich auf Facebook von dem Buch gehört, aber der Teaser hat mich… „Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels weiterlesen
Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)
Zunächst möchte ich erwähnen, dass dieser Beitrag kein medizinischer Aufsatz wird. Ich werde hier von meiner eigenen Erfahrung berichten und das oberflächliche Fachwissen wiedergeben, das ich dadurch über die Jahre erlangt habe. Immer wieder liest man bei verschiedenen Plattformen Fragen zur Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie und häufig kann man den Fragen eine ängstliche oder gar… Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA) weiterlesen
World Rare Disease Day
Wie ich gerade gelesen habe, ist der letzte Tag im Februar, also der 28. und im Schaltjahr der 29., der Tag der seltenen Erkrankungen. Tori von Our SMAll Adventure hatte die Idee, zu diesem Anlass fünf Fakten über sich zu posten, um damit zu zeigen, dass eine fortschreitende und die Lebenserwartung verkürzende Erkrankung nicht die… World Rare Disease Day weiterlesen
Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft
5. Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft 5.1. Die SMA-Familie Das Kind wird ohne sichtbare Erkrankung in einer Familie geboren. Es entwickelt sich nicht, wie es der Norm entsprechen würde. Ärzte, Eltern und Angehörige sind zunächst ratlos. Oft vergehen viele Monate, bis die tatsächliche Diagnose gestellt wird. Die Eltern und die nahen Angehörigen sind dann… Umgang mit SMA-Patienten in der Gesellschaft weiterlesen