XPERION – Die Saturn E-Arena

Am 3. September 2020 hat in Köln das XPERION eröffnet. Die „Saturn E-Arena“ befindet sich am Hansaring und möchte Gaming-Hardware und Games unkompliziert und, innerhalb der Öffnungszeiten, zeitlich unbegrenzt erlebbar machen. Die Gäste des XPERION sollen zum Ausprobieren und Verweilen ermuntert werden, daher können auch Getränke und Snacks erworben werden.

Das Konzept ist sehr interessant. Als ich davon gelesen habe, dachte ich direkt, dass eine solche Location eine super Chance für behinderte Spielende ist, verschiedene Hardware, aber auch verschiedene Spiele, ausprobieren zu können, um besser zu entscheiden, ob sie damit klar kommen. Also habe ich nachgefragt, ob ich das XPERION mal ansehen könnte und schon eine Woche später habe ich eine nette, kleine Führung bekommen.

Am Haupteingang am Hansaring befindet sich eine Stufe. Es gibt jedoch um die Ecke, in der Ritterstr., noch einen weiteren Eingang und dieser ist ebenerdig. Und ab da geht alles ebenerdig bzw. mit Aufzug weiter.
Auf 3.000 m2, die sich auf zwei Etagen verteilen, stellen viele bekannte Marken aus. Elgato, OMEN, RAZER, PlayStation, Xbox etc., Nintendo fehlt derzeit allerdings noch. In der oberen Etage können Spiele, die USK 12 sind, gespielt werden. Der Zugang zum XPERION ist daher nur nach Alterskontrolle möglich. Ebenfalls auf dieser Etage befindet sich ein Bereich für Events. Hier finden zum Beispiel regelmäßig eSport-Veranstaltungen, corona-bedingt aktuell noch ohne Vor-Ort-Publikum, statt, die auch direkt gestreamt werden können.
In der unteren Etage sind die Spiele USK 16, sodass auch hier eine erneute Alterskontrolle stattfindet. Aufgrund der notwendigen Alterskontrolle kann der Aufzug nicht selbstständig genutzt werden und jemand vom Personal muss ihn aufschließen. Auf dieser Etage steht das Zocken im Vordergrund. Es gibt einen Bereich, der quasi so etwas wie eine LAN-Party darstellt. Die Gäste können sich dort mit ihrem eigenen Account zum Beispiel bei Steam einloggen und gemeinsam mit anderen spielen. Außerdem gibt es ein paar Streaming-Plätze, die mit Greenscreen, Streamdeck und der benötigten Streaming-Software ausgestattet sind und frei benutzt werden können.

Auf einem Tisch liegen der Adaptive Controller, ein Standard-Controller sowie verschiedene externe Knöpfe für den Adaptive Controller. Sie sind an einer eingeschalteten Xbox angeschlossen.  Im Hintergrund erklärt ein großes Plakat, was der Adaptive Controller ist.

Im Prinzip ist das ganze eine dauerhafte Miniatur-Messe. Das heißt, das XPERION ist quasi die Messe-Halle und die einzelnen Marken bauen selbst ihren „Stand“ dort auf. Durch dieses Konzept ist es nicht weiter verwunderlich, dass bei Xbox gleich mehrere Adaptive Controller inklusive Zubehör an den Spielstationen angeschlossen sind. Einen vergleichbar auffälligen Hinweis darauf, dass auch an behinderte Spielende gedacht wurde, können die anderen Ausstellenden natürlich nicht bieten. Der große Vorteil der Spielstationen im XPERION gegenüber einer Messe ist, dass die meisten Station auf sitzende Gäste ausgerichtet sind. Die Höhe der Bildschirme ist daher auch vom Rollstuhl aus passend. Lediglich PlayStation hatte die Stationen ein wenig hoch eingerichtet. Ein oder zwei höhenverstellbare Stationen wären hier, aber auch bei den anderen Marken, wünschenswert.
Die Eingabegeräte, sei es Tastatur und Maus oder Controller, sind diebstahl-gesichert verkabelt, verfügen aber dennoch über recht viel Bewegungsfreiheit, um sie sich zum Beispiel auf den Schoß zu legen. Dennoch werden die Geräte durch die Sicherung natürlich schwerer und können auch nicht ganz so flexibel positioniert werden, wie manche es brauchen würden.

Eine Rampe führt neben einer kleinen Stufe auf eine Bühne.

Im Event-Bereich wurde seitens des XPERION auf Rollstuhlzugänglichkeit geachtet. Die Bühne verfügt über eine fest installierte Rampe. Der Übergang von unten auf die Rampe ist ein wenig holprig, da könnten Personen mit Aktiv-Rollstühlen eventuell Hilfe benötigen.
Neben diesem Bereich gibt es zwei gläserne Räumchen, die für eSport-Matches genutzt werden können. Der Zugang erfolgt über zwei Stufen, für die jedoch bei Bedarf eine Rampe an einer stabilen Vorrichtung eingehängt werden kann.

Ganz wichtig war mir auch zu klären, wie individuell das XPERION auf behinderte Spielende reagieren kann. In meiner Idealvorstellung wäre es so gewesen, dass sich behinderte Spielende, meinetwegen mit ein wenig zeitlichem Vorlauf, melden und sich ein bestimmtes Spiel, das sie ausprobieren möchten, auf einem der Plätze installieren lassen können. Denn bei noch viel zu wenig Spielen wird kommuniziert, wie gut sie für behinderte Spielende zugänglich sind – schon gar nicht vor Release.
Das bedeutet, bei vielen Spielen ist es ein Kauf auf gut Glück, ob sie spielbar sind oder das Geld in den Sand gesetzt wurde. Diese Lücke hätte ich mit dem XPERION gerne geschlossen gesehen. Aus zugegeben nachvollziehbaren Gründen ist das aber leider doch nicht ganz so einfach. Insbesondere bei Multiplayer-Spielen soll natürlich vermieden werden, dass jemand mit dem Account vom XPERION schlecht umgeht und der Account gesperrt werden könnte. Auch die Altersgrenzen der Bereiche sind für dieses Vorhaben ein bisschen problematisch. Grundsätzlich erhielt ich aber die Rückmeldung, dass in Einzelfällen durchaus geschaut wird, ob und wie das XPERION ein Probespielen ermöglichen kann.
Etwas einfacher ist es hingegen mit eigener Hardware, wie zum Beispiel umgebauten Controllern. In Rücksprache mit dem Personal kann ein eigener Controller gerne angeschlossen werden.

Obwohl also meine größte Hoffnung nicht erfüllt werden konnte, bin ich positiv überrascht. Tatsächlich hatte ich nicht damit gerechnet, überhaupt einen einzigen Adaptive Controller zu sehen und fand gleich mehrere vor. Außerdem hatte ich befürchtet, dass die Gänge zwischen den Spielstationen ähnlich eng sein könnten wie bei vielen Ständen auf der gamescom. Doch das war überhaupt nicht der Fall. Selbst für einen großen E-Rollstuhl war ausreichend Platz.

Xbox AdaptiveController – erster Zwischenbericht

Wer mir auf Twitter folgt, hat bereits mitbekommen, dass ich gerade den AdaptiveController von Microsoft/Xbox testen darf. Der AdaptiveController wurde speziell für und im Besonderen auch in Zusammenarbeit mit Zockern mit Behinderung entwickelt. Mit dem AdaptiveController soll Menschen mit den verschiedensten motorischen Einschränkungen ermöglicht werden, an der Xbox oder Windows 10 PCs zu zocken. Dieses hoch gesteckte Ziel soll durch die Möglichkeit erreicht werden, allerlei individuelle Knöpfe oder Joysticks an den Controller anschließen zu können. Wenn jemand zum Beispiel aufgrund von Spastiken die kleinen Knöpfe des Standardcontrollers nicht zielgenau treffen kann, können stattdessen große Taster angeschlossen und in guter Erreichbarkeit positioniert werden. Wer wegen einer Muskelschwäche nicht die Kraft für die Knöpfe des Standardcontrollers hat, kann auf sehr leichtgängige Knöpfe zurück greifen usw. Angeschlossen werden die Knöpfe über 3,5mm-Klinkenanschlüsse, was so etwas wie ein Standard bei Knöpfen in der Reha-Branche ist. Der Gedanke von Microsoft war, dass die Nutzer dann ihre vorhandenen Knöpfe am AdaptiveController nutzen können, das geht allerdings nur bedingt auf. Wenn jemand bereits solche Knöpfe hat, sind die in der Regel irgendwo fest verbaut, zum Beispiel am Rollstuhl. Außerdem haben längst nicht alle, für die der AdaptiveController hilfreich wäre, bereits solche Knöpfe zur Verfügung.

Ich habe also ein kleines Testpaket bekommen, doch bevor ich mich damit genauer beschäftigen konnte, musste ich mich erstmal mit der Xbox One allgemein auseinander setzen. Dass ich wieder an Konsolen spiele(n kann), ist ja noch recht neu und in meiner jungen Zockerkarriere hatte ich nur einmal kurz Kotakt zur alten Xbox360, ansonsten beruht meine ganze Erfahrung auf PlayStation4. Ich bin mir sicher, dass ein Stück weit auch Gewöhnung dabei ist, aber ich empfinde die Menüführung der Xbox One als sehr verschachtelt und alles andere als intuitiv. Dennoch habe ich irgendwann geschafft, mir ein Nutzerkonto anzulegen und die Spiele runter zu laden.

Als nächstes wollte ich mir erstmal ansehen, welche Bedienungshilfen die Xbox systemseitig schon mitbringt, ohne sich den AdaptiveController anzuschaffen. In diesem Feld sind sich Xbox und PlayStation sehr ähnlich, können aber beide jeweils einen Punkt für sich verbuchen, den die andere nicht bietet. Bei der PlayStation kann bis auf Share, Options und Touchpad jeder Knopf einem beliebigen anderen Knopf auf dem Controller zugewiesen werden. Ich nutze das sehr viel für die Schultertasten. Bei der Xbox ist dies mit einer Einschränkung möglich: die sogenannten Trigger, bei der PlayStation L2/R2, können nur mit einander getauscht werden. Für mich eine große Einschränkung, da ich häufig L2 auf R1 lege oder R2 auf R1. Die Xbox macht aber wie gesagt auch einen Punkt und zwar mit dem sogenannten Co-Piloten. Der Co-Pilot sorgt dafür, dass die Xbox zwei angeschlossene Controller wie einen interpretiert. Ich könnte also meiner Assistenz den zweiten Controller geben und dann sagen „Jetzt die Kamera nach links drehen“ oder „Halte die Zielen-Taste gedrückt“. Dadurch ist assistiertes Spielen deutlich einfacher. Der Co-Pilot ist für mich aber vor allem im Zusammenhang mit dem AdaptiveController wichtig.

https://twitter.com/melly_maeh/status/1043933261779685378

In der Ankündigung zum AdaptiveController heißt es, dass auch bei der Verpackung darauf geachtet wurde, möglichst wenig Barrieren zu schaffen. Das heißt, es soll möglich sein, ihn einhändig auszupacken. Dieses Versprechen wird gehalten, auch wenn es anfangs nicht danach aussah. Nachdem alle Komponenten ausgepackt waren, habe ich mir diese genauer angesehen. Wie zu erwarten war, kann ich mit dem Fußpedal nichts anfangen. Leider habe ich auch für den Einhand-Joystick nicht die Kraft. Somit bleibt nur der Microswitch für mich über. Der ist dafür aber große klasse. Der Microswitch lässt sich schon mit ganz wenig Kraft drücken. , sodass ich ihn sogar einige Male mit dem Daumen meiner linken Hand drücken konnte. Meine linke Hand kann normalerweise nichts, außer rumliegen und minimal sichtbar mit Daumen und Zeigefinger wackeln.

https://twitter.com/melly_maeh/status/1043905717445562369

Als erstes Spiel habe ich mich für den Plattformer Super Lucky’s Tale entschieden. Da ich grundsätzlich einen Standardcontroller nutzen kann, habe ich mir den soweit eingerichtet, wie ich es auf jeden Fall immer brauche, also den linken und rechten Stick getauscht. Alle weiteren Anpassungen erfolgen dann im Laufe des Spiels, wenn ich weiß, welche Knöpfe ich wie oft brauche. Bereits im Tutorial wurde klar, dass ich den rechten Trigger benötige, um mich durch die Erde zu graben. Eine Taste, die nicht systemseitig für mich brauchbar umgestellt werden kann. Perfekt für meinen Test mit dem AdaptiveController. Ich habe also den Microswitch so angeschlossen, dass er den rechten Trigger ersetzt und den AdaptiveController im Co-Pilot dazu geschaltet. Mit dem linken Daumen habe ich dann den Microswitch betätigt. Es war ganz schön seltsam, plötzlich zwei Hände für ein Spiel zu koordinieren, aber auch irgendwie befreiend. Leider hat die Kraft meinen Daumen recht schnell verlassen, der ist halt nichts gewöhnt, und ich musste den Test erstmal beenden. Ich werde aber die nächsten Tage noch weiter rumprobieren und schauen, was sonst noch so geht.

„Doppelt anders sein“ – Gastbeitrag von Zoë Bakker

Zoë Bakker, eine Freundin von mir, hat gerade auf ihrem Blog „Lazy Legs Diary“ einen sehr schönen Artikel über „Doppelt Anders Sein“ veröffentlicht. Da ich finde, dass der Text eine starke Message trägt und vielen helfen kann, habe ich sie gefragt, ob ich ihn übersetzen und mit euch teilen darf. Netterweise hat Zoë mir das erlaubt und ich möchte gar nicht weiter schwafeln, sondern den Text für sich selbst sprechen lassen:

Ich finde es sehr spannend, diesen Blog zu veröffentlichen, weil er sehr persönlich ist. Meine bisherigen Blogs gingen natürlich auch über mich und mein Leben, aber dieser fühlt sich an, als ob ich mich nackt mache, haha!

Dieser Blog gibt einen Einblick in einen jahrelangen Kampf mit mir selbst. Warum ich diesen Blog schreibe, fragst du dich jetzt vielleicht? Ich sehe es ein bisschen als eine Verarbeitung, als Abschluss einer Phase, und wenn ich auch nur einer Person damit in irgendeiner Weise helfen kann, ist mir das sehr viel wert.

Schon im sehr jungen Alter war ich mir der Tatsache bewusst, dass ich im Rollstuhl saß und dass mich Menschen in meiner Umgebung deshalb als „anders“ betrachteten. Wer war das verträumte, schüchterne, ruhige Mädchen in dem seltsamen Karren, sollen die Leute wohl oft gedacht haben.

Durch meinen Gedanken, dass ich anders war, hatte ich früh das Gefühl, dass ich mich beweisen muss. Ich fühlte mich immer, als ob ich mir ein Bein ausreißen müsste, als ob ich gerade ein bisschen mehr als mein bestes tun müsste und dann konnte ich doch immer noch nicht mithalten.

Ich war oft über mich enttäuscht und mit der Enttäuschung bestätigte ich meine eigenen Gefühle, dass ich in der Tat „anders“ war. Ein gesundes Kind könnte doch all diese Dinge tun (zum Beispiel im Sandkasten oder bei Freundinnen Zuhause spielen, mit Freunden schwimmen gehen) und mein seltsamer Körper ließ mich immer wieder im Stich.

Viele Jahre hat mich das Gefühl, durch meine Behinderung anders zu sein und nicht dazu zu gehören, nicht losgelassen. Ich konnte meine Behinderung nicht überwinden und dachte, dass jeder mich durch die Behinderung seltsam fand. Ich konnte nicht wirklich damit umgehen.

Das Gefühl wurde intensiver, als ich in meiner Jugend herausfand, dass ich wahrscheinlich auf Frauen stehe. Im Rollstuhl sitzen und sich zu Frauen hingezogen fühlen? Das konnte einfach nicht wahr sein? In meinen Augen war das zu dieser Zeit das Schlimmste, das Schrecklichste, was mir passieren konnte. Wie viel Pech konnte ich haben? Mit dem sche*ß Rollstuhl schien es mir eh schon eine unmögliche Aufgabe, eine Beziehung zu haben, aber dann muss es auch noch eine Frau sein .. wie das?

Stunden habe ich weinend in meinem Zimmer gesessen und mich vor allem sehr einsam gefühlt. Ich hatte das Gefühl, nirgends mit meinem „Problem“ hingehen zu können. Ich kannte niemanden, der mit den gleichen Gefühlen zu kämpfen hatte und dachte, dass ich die einzige war. Und vor allem dachte ich, ich sollte mich nicht so anstellen und das würde schon alles wieder vorbei gehen (what was I thinking?).

Sehr lange habe ich da so wenig wie möglich drüber nachgedacht, manchmal ließ ich die Gefühle und Gedanken wieder zu, um sie dann wieder eiskalt weg zu schieben. Ich war so enttäuscht von mir. Warum machte ich es mir selbst so schwer? Warum konnte ich nicht einfach „normal“ sein? Warum musste ich jetzt doppelt anders sein?

Eine lange Zeit wollte ich keine Gefühle für egal wen haben, aber nach einer kurzen Beziehung mit einer Frau war ich sicher. Es gab kein Zurück mehr. Dennoch nagte etwas an mir, das starke Gefühl, dass ich nicht anders sein wollte. Wenn ich hart versuchen würde, meine Gefühle zu ignorieren, dann würde das sicher vorüber gehen?

Ich habe aus Verzweiflung versucht mit einem schönen, süßen Kerl eine Beziehung einzugehen und habe mein allerbestes gegeben, verliebte Gefühle für ihn zu entwickeln. „Leider“ blieben die Schmetterlinge aus, egal wie hart ich versuchte, mein Bestes zu gegeben. Ich könnte auch weiterhin leugnen, was ich wollte, aber ja, das Fazit bleibt: Ich stehe wirklich auf Frauen. 

Es hat mich danach noch Monate von kämpfen, weinen, Einsamkeit und Unsicherheit gekostet, bevor ich endlich gewagt habe, ich selbst zu sein und meiner Neigung gegenüber offen zu sein.

In meinem Kopf war es so ein großes Problem, dabei ist es das in Wirklichkeit gar nicht. Kurz nachdem ich es für mich selbst angenommen habe, traf ich Anja. Sie nahm alle meine Unsicherheiten und lehrte mich, dass ich mehr bin als der  Rollstuhl und ja, ich zufällig auf Frauen stehe, aber who cares? Ich darf so sein. Mit meinem Rollstuhl und meiner Liebe für eine Frau ❤️

„Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels

Zur Abwechslung gibt es mal wieder eine kleine Buchempfehlung von mir. Am Wochenende habe ich die Biografie „Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels gelesen und kann sie jedem anraten, der noch ein kleines Buch mit Herz und Witz sucht.

Das erste Mal habe ich auf Facebook von dem Buch gehört, aber der Teaser hat mich eher skeptisch zurück gelassen. Dort hatte ich den Eindruck, dass eine Frau, die mit einem behinderten Mann zusammen lebt, in der Biografie etwas überdramatisch über die Schwierigkeiten des gemeinsamen Lebens erzählen würde. Jammerei über Behinderung liegt mir gar nicht und so hakte ich das Buch ab. Wenige Tage später tauchte in einem Forum für Muskelkranke dann wieder ein Hinweis auf und eine Schreiberin kommentierte, dass sie bereits die Hälfte gelesen habe und es ein gutes Buch sei. Daraufhin beschloss ich, es mir zu holen, sollte mein eBook-Store es anbieten.

Ich würde jetzt nicht hier schreiben, wenn dies nicht der Fall gewesen wäre und mir „Doppelbett mit Liebesbrücke“ zusätzlich nicht auch noch gut gefallen hätte. Fangen wir mit meiner Befürchtung an: nein, es wird nicht gejammert und schon gar nicht überdramatisiert. Aline Engels schreibt in einem leichten Stil und hat ein gutes Händchen für Humor und Ironie. Viele der (mitunter auch mal komischen) Situationen kann man sich durch ihre Schilderung wunderbar vorstellen, was durchaus die Gefahr des Dauergrinsens in sich birgt.

Aber worum geht es nun eigentlich? Aline Engels, hoffnungslose Workoholic und alleinerziehende Mutter von zwei mittlerweile erwachsenen Kindern, lernt bei einem ihrer noch sehr zahlreich werdenden Projekte Tim kennen. Tim lebt seit seiner Kindheit mit Spinaler Muskelatrophie und wohnt schon viele Jahre selbstständig mit Assistenz. Die Chemie zwischen Aline und Tim stimmt von Anfang an und so kommen immer mehr gemeinsame Projekte in Gang, denn Aline merkt bald, dass sie sehr viel Zeit in Tims Nähe verbringen möchte. Aber was Aline auch tut und macht, Tim wahrt stets eine gewisse Distanz. Das wäre natürlich kein Stoff für ein gutes Buch und wie man sich denken, schaffen die beiden doch irgendwann, auszusprechen, was alle anderen schon längst gewusst haben. Und damit fängt das eigentliche Abenteuer auch erst an:
Was werden die Familien über diese Beziehung sagen? Wie bringt man ein Leben mit 24-Stunden-Assistenz und eine Partnerschaft unter ein Dach? Und warum gibt es eigentlich keine partnergerechten Pflegebetten?

Für mich war an „Doppelbett mit Liebesbrücke“ besonders interessant, eine Beziehung mal aus der Sicht des nicht-behinderten Partners geschildert zu bekommen. Ich lebe mit derselben Behinderung wie Tim und habe daher eine gute Vorstellung von Gedanken und Befürchtungen, die man als Partner mit Behinderung hat. Was aber könnte im Kopf des nicht-behinderten Partners vorgehen? Welche Gedanken macht er sich? Dazu erhält man von Aline einen guten Überblick. Und da ich die ein oder andere von ihr geschilderte Situation auch schon mal erlebt habe, stufe ich ihre Biografie als sehr realitätsnah ein.

Wer sich auch nur ein kleines bisschen für diese Thematik interessiert, wird den Kauf des Buches nicht bereuen. Und wer noch eine sommerliche Liebesgeschichte braucht, der wird auch ein paar schöne Lesestunden damit verbringen können.

World Rare Disease Day

Wie ich gerade gelesen habe, ist der letzte Tag im Februar, also der 28. und im Schaltjahr der 29., der Tag der seltenen Erkrankungen. Tori von Our SMAll Adventure hatte die Idee, zu diesem Anlass fünf Fakten über sich zu posten, um damit zu zeigen, dass eine fortschreitende und die Lebenserwartung verkürzende Erkrankung nicht die Lebensfreude beeinflussen muss. Auch wenn meine fünf Fakten sich nur zum Teil von ihren unterscheiden werden, möchte ich mich ihrer Idee anschließen und so vielleicht dazu beitragen, die SMA und andere seltene Erkrankungen bekannter zu machen.

  1. Meine Erkrankung nennt sich Spinale Muskelatrophie (SMA) und ich werde in Typ 2 eingestuft, mehr zur SMA findet ihr hier
  2. Ich werde bald 28 und habe damit der ursprünglichen Prognose meiner Lebenserwartung schon 7 mal getrotzt
  3. Meinen ersten E-Rollstuhl bekam ich mit 4 und der musste (und konnte!) viele Kinderideen und wilde Spiele aushalten – und hey, wer kann in meinem Alter schon behaupten, über 20 Jahre Fahrpraxis zu haben
  4. Im Grundschulalter wurde ich an den Achillessehnen operiert, da ich eine sogenannte „Spitzfußstellung“ hatte. Danach habe ich diese Diagnose immer meinen Barbies gestellt und ihnen empfohlen, andere Schuhe zu tragen
  5. Da ich immer einige Hilfsmittel auf Reisen mitnehmen muss (und ich reise gerne), sieht schon ein Wochenend-Trip wie ein kleiner Umzug aus. Als Anspielung auf den Behördenwahnsinn, dem ich regelmäßig ausgesetzt bin, nenne ich das zusätzliche Gepäck gerne „behinderungsbedingten Mehraufwand“

#EinfachSein – Wie ich mein Wochenende verbracht habe

Was habe ich am Wochenende so gemacht? Nun, am Samstagabend war ich in Bonn bei SnoWhite, tatsächlich meinem ersten Musical dieses Jahr. Im Moment bin ich davon noch zu verwirrt, um darüber zu berichten, aber vielleicht entwirrt sich das noch. Den Rest meines Wochenendes habe ich damit verbracht, die Blogger-Themen-Tage „#EinfachSein – Behinderungen, Medien und die Gesellschaft“ zu verfolgen. Das war eine sehr interessante Erfahrung, da jeder der rund 60 Beiträge sich vom anderen unterschied. Es gab also sehr viele verschiedene Einblicke und Erfahrungsberichte in das Leben mit den verschiedensten Behinderungen, aber auch von Eltern behinderter Kinder und von Menschen, die beruflich mit Menschen mit Behinderungen zu tun haben.

Hier kommt eine kleine Linksammlung meiner Lieblingsbeiträge:

01. März – Körper

Der E-Rolli und sein Schatten

Begegnungen

Menschen mit Behinderung im Arbeitsfeld der Heilerziehungspflege- Ansichten einer Anerkennungsjahrspraktikantin

“Hauptsache gesund – Oder: Ist ausser der Angst noch etwas zurückgeblieben?”

02. März – Sinne

Diagnose: gehindert

Wenn Behinderte Behinderte behindern … Über den Umgang mit Behinderungen

Als Sehende im Skilager der Blinden und Taubblinden

Blindleben

Wir werden ihm nicht helfen

#EinfachSein: Popo abwischen und Breifüttern – Oder doch viel mehr?

03. März – Geist und Seele

Schublade Autismus – warum es Zeit wird, aufzuräumen

Von Gemeinschaft Reden und Ausgrenzen.

Das Ich in mir

Von Medien und Schadensbegrenzung

Martina: “Im Gefängnis der Anderen”

Traumländer und Parallelwelten – ein Beitrag zu den Bloggerthementagen 2013

Wider den Reparaturwahn

Ich bedanke mich bei ALLEN #EinfachSein-Bloggern und -Twitterern, die ihre Erlebnisse mit der Welt geteilt und so die letzten drei Tage zu ganz besonderen gemacht haben. Es macht mich sehr glücklich, dass ich ein Teil davon sein durfte. Ein ganz besonderer Dank geht natürlich an Quergedachtes für die wunderbare Idee der Blogger-Themen-Tage und für die Organisation zusammen mit Autzeit und Aspergerfrauen, ihr habt etwas Großartiges auf die Beine gestellt und könnt sehr stolz auf euer Wirken sein!

DANKE!

„Schau das Mädchen im Rollstuhl dort an, sie hat es sehr schwer“ – Über Menschen mit Behinderung als Teil eines Bühnenstücks

Ich habe lange überlegt, worüber ich zu den Blogger-Themen-Tagen „#EinfachSein Behinderungen, Medien und die Gesellschaft“ schreiben soll. Mal wieder ein paar Ämtergeschichten? Das erschien mir nicht außergewöhnlich genug. Es ist doch hinlänglich bekannt, dass Menschen mit Behinderung früher oder später und meistens für den Rest ihres Lebens auf das Wohlwollen ihrer Sachbearbeiter angewiesen sind. Über meine Ausbildungsplatzsuche? Das wiederum war mir zu speziell und ich wusste auch nicht, wie ich daraus einen ganzen Artikel schreiben sollte. Somit verwarf ich beide Ideen sofort wieder und grübelte weiter. Schließlich stellte ich mir die Frage, welche Themen eigentlich meinen Blog ausmachen und da nimmt ganz klar das Musical den größten Teil ein. So wurde der erste Funken für mein Thema geboren, doch was sollte ich damit nun machen?

Gerne hätte ich die Darstellung von Menschen mit Behinderung in dem ein oder anderen Musical für die Blogger-Themen-Tage genauer unter die Lupe genommen, ähnlich wie ich es bei dem Film „Inklusion“ damals gemacht habe. Doch schon stand ich mit meiner, wie ich bis dahin noch dachte, sehr raffinierten Idee vor dem nächsten großen Problem. Welche Rollen stellen überhaupt Menschen mit Behinderung dar? Nun ja, da ist zum Beispiel Nessarose mit ihrem Rollstuhl, die Schwester der grünen Hexe Elphaba aus Wicked. Sie wird eigentlich sehr klischeehaft gezeichnet und bedient mit recht kurzer Bühnenzeit direkt viele „Behindertenvorurteile“. Ihr Vater umsorgt sie überfürsorglich, sie ist anfangs immer allein auf dem Schulhof und liest und die Einladung zur Party bekommt sie nur aus Mitleid („Schau das Mädchen im Rollstuhl dort an, sie hat es sehr schwer. Ich find es nicht fair, wir geh‘n aus und sind froh, sie ist so… oh. Weißt du, wen ich bewundern würde? Einen, der zu ihr käm, der sie mit sich nähm.„). So entwickelt sie sich im Laufe des Stücks zur verbitterten, herrschsüchtigen Persönlichkeit und wird die Böse Hexe des Ostens. Als dann ihre Schwester sie um Hilfe bittet, macht sie Elphaba Vorwürfe, dass diese ihre Zauberkräfte erst einmal dafür einsetzen solle, dass sie laufen kann („Mein Leben lang hing ich ab von dir, frag mich wer das erträgt? Mein Leben lang hing ich ab von dir und dem Scheißding, das mich bewegt. Nach Mitleid heischend, hoffte ich weinend, nur dass sich mein Bein endlich regt.„). Eigentlich mochte ich die Figur der Nessa immer sehr gerne, mittlerweile ist sie mir aber doch zu sehr mit Bitterkeit und Leid beladen und ich kann sie nicht mehr so mögen.

An dieser Stelle wäre ich dann eigentlich fertig mit meinem Beitrag. Das Phantom der Oper oder den Glöckner von Notre Dame klammere ich aus. Zum einen kenne ich die Stücke nicht gut genug, zum anderen, was für mich noch wichtiger ist, sind sie mir nicht „behindert genug“ in dem Sinne, dass die heutige Gesellschaft sie mit ihren Fehlbildungen wohl doch relativ gut aufnehmen würde. Und jetzt komme ich zu dem, was ich mit meinem Beitrag eigentlich sagen möchte: Warum gibt es nicht hier und da mal eine behinderte Rolle in einem Musical? Dabei muss es sich für mich nicht einmal um eine Hauptrolle handeln, auch wenn ich bei Romeo und Julia eine Julia im Rollstuhl sehr cool fände, allerdings müsste das Stück dann aus dem historischen Kontext gehoben werden, da es sonst reichlich unrealistisch und lächerlich wäre. Es muss auch nicht die Behinderung zu einem zentralen Thema im Stück werden. Aber wäre es nicht schön, wenn zum Beispiel eine von Sophies Freundinnen aus Mamma Mia! eine Behinderung hätte? Sie könnte ohne leidend zu sein im Rollstuhl sitzen oder vielleicht gehörlos sein, dann könnte man sogar Gebärdensprache in die Choreographien einbauen.

Ich finde, auf dem Weg zu einer inklusiven Gesellschaft ist es wichtig, dass von Kunst, Unterhaltung und Medien ein Bild von Inklusion gezeichnet und vermittelt wird. Das fängt damit an, dass Menschen mit Behinderungen bei Geschichten, die in der heutigen Zeit spielen, dazu gehören. Und es würde damit aufhören, dass solche Rollen auch von „echten“ Menschen mit Behinderung gespielt werden. Aber bis dahin ist der Weg wohl noch sehr lang.

Ein paar Anekdoten aus meinem Leben mit den Behörden

Die Idee zu diesem Beitrag hat sich letztens auf Twitter ergeben und ich finde es ganz witzig, hier einfach mal ein paar Situationen aufzuschreiben. Das soll kein „Mecker-Beitrag“ werden, sondern lediglich ein bisschen erheitern und zeigen, dass manche Sachen nicht so einfach sind wie sie erst einmal erscheinen. Es folgen chronologisch unsortiert ein paar Geschichten:

BAföG Dortmund

Der Antrag lief schon einige Zeit und es dauerte und dauerte bis ich irgendeine Antwort bekam. Also bin ich irgendwann mal bei der Sachbearbeiterin vorbei gegangen, in ihrem Büro hing ein Spruch „Ich arbeite gründlich. Ich arbeite gewissenhaft. Ich nehme mir meine Zeit.“ Das sagt ja schon alles. Außerdem ist ihr dann erst aufgefallen, dass noch Formulare fehlten. Sinnvollerweise hat sie auch immer alles an die Adresse meiner Eltern geschickt, weshalb sich die ganze Beantragerei immer noch weiter verzögert hat.

Vorherige Krankenkasse

Die haben mir schon immer aus Prinzip erst einmal alles abgelehnt. Bei dem Antrag zu meinem letzten Rollstuhl führte das dazu, dass ich zwei Monate unselbständig in meinem Schieberollstuhl verbringen musste, da der eine E-Rolli irreparabel defekt und der andere noch nicht bewilligt waren. Wahrscheinlich bekam ich durch das schlechte Sitzen im Schieberolli dann eine Entzündung in der Hüfte, jedenfalls trat die genau in der Zeit auf.
Eine weitere Geschichte war der Antrag für meinen aktuellen Rollstuhl. Die elektrische Fußbrett- und Rückenlehnenverstellung sollte nicht genehmigt werden mit der Begründung, ich wäre in Pflegestufe 3 und somit wäre doch rund um die Uhr jemand da, der mir die Verstellungen per Hand erledigen kann. Abgesehen davon, dass ein Rollstuhl mir mehr Selbstständigkeit ermöglichen soll, hakt diese Begründung noch an anderen Ecken. Der Zeitaufwand für Pflegestufe 3 muss am Tag mindestens fünf Stunden betragen, wovon vier auf die Grundpflege entfallen, also alles weit entfernt von „rund um die Uhr“.

Aktuelle Krankenkasse

Ich stelle meistens in der ersten Jahreshälfte einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung. Ein Jahr habe ich als Antwort bekommen, dass mein Einkommen zu gering sei und ich doch bestimmt nicht davon leben könne. Dann wollte die Krankenkasse, dass ich eine genaue Aufstellung über Einnahmen und Ausgaben erstelle. Telefonisch konnte das dann geklärt werden, aber irgendwie war das schon die witzigste Krankenkassenpost, die ich je bekommen habe.
Im Moment ärgere ich mich mit denen um meine Familienversicherung. Es ist so, dass „Kinder“ altersunabhängig familienversichert bleiben können, wenn sie außerstande sind, sich selbst zu versorgen und eine Behinderung schon vor dem 25. Lebensjahr vorlag. Meine Krankenkasse sieht das ganze so: „[…] die Voraussetzungen für eine Familienversicherung nach Vollendung des 25. Lebensjahres [sind] nicht gegeben. Als Begründung ist dem Gutachten zu entnehmen, dass Frau E. trotz ihrer gesundheitlichen und körperlichen Beeinträchtigungen ein Studium absolviert hat. Zurzeit ist sie Vollzeitschülerin eines Berufskollegs und wird im Anschluss eine Ausbildung beginnen. Aufgrund dieser Tatsachen ist Frau E. in der Lage sich selbst zu unterhalten.“ Abgesehen davon, dass ich das Studium nicht absolviert, im Sinne von abgeschlossen, habe, sehe ich mich bis zum Beginn meiner Ausbildung durch meine Behinderung auch nicht in der Lage, mich selbst zu unterhalten. Für jemanden mit meiner „gesundheitlichen und körperlichen Beeinträchtigung“ ist es schon so schwer genug, einen Arbeitsplatz zu bekommen, aber für einen Aushilfs-/Gelegenheitsjob wird jemand wie ich erstrecht nicht eingestellt.

BAföG Köln

Ich gebe zu, dass ich für die ganz sicher kein alltäglicher Fall war. Behinderte Studierende mag es einige geben, aber dass dann auch noch während des Studiums der Vater erwerbsunfähig wird, ist sicher nicht so häufig der Fall. In einem Jahr musste ich einen Steuerbescheid meiner Eltern ganze dreimal einreichen, worauf ich einen Brief dazu legte, ob sie ihre Akten denn nicht vernünftig pflegen würden. Es kam sogar eine Entschuldig zurück.
Die ganzen Korrekturen und Anpassungen auf Papas Einkommen durch die Erwerbsunfähigkeit haben dazu geführt, dass ich fast jeden Monat einen neuen BAföG-Bescheid in der Post hatte und alle paar Monate eine Rückzahlung bekam, weil denen dann aufgefallen ist, dass mir doch mehr zusteht. So wurde mir sogar Anfang dieses Jahres, also ein Jahr nachdem ich mit dem Studium aufgehört hatte, nochmal BAföG überwiesen, weil sie mir für 2011 zu wenig ausgerechnet hatten.

Das war erstmal, was mir jetzt spontan eingefallen ist. Sicher wird es noch die ein oder andere Fortsetzung geben, also: stay tuned 😉

„Inklusion – Gemeinsam anders“ ein Film in der ARD

Gestern Abend lief in der ARD der Film Inklusion – Gemeinsam anders. ARD… das ist doch eine von den Sendern mit Bildungsauftrag, oder? Ja, genau das ist sie.  Und genau deshalb hatte ich gehofft, einen guten Film über das Thema Inklusion zu sehen. Mein Optimismus wurde bitter enttäuscht. Ich wüsste zu gerne, wie die „Vertreter aus dem Kreis der Menschen mit Behinderung“ des Rundfunkrats zu diesem Film stehen.

Für mich fing der Ärger nämlich schon damit an, dass ich in den ersten Minuten schon merkte, dass die beiden Schüler mit Behinderung von nicht-behinderten Schauspielern dargestellt wurden. Das war wohl schon im Vorfeld bekannt, ich hatte mich jedoch nicht weiter über den Film informiert, da ich ihn ohne Erwartungen oder Vorurteile ansehen wollte. Für mich ist es immer wieder unverständlich, warum man in Filmen oder Serien keine echten Menschen mit Behinderung vor die Kamera stellt, ich bin mir sicher, dass es unter ihnen schauspielerische Talente gibt. In einem Interview habe ich gelesen, dass ein entsprechendes Casting zu teuer gewesen wäre und zu viel Zeit in Anspruch genommen hätte. Nun, ich denke, wenn man häufiger Schauspieler mit Behinderung einsetzen würde, hätte man eine gut geführte Kartei, in der man schnell und ohne großen Mehraufwand passende Personen für einen Film finden würde, es müsste nur mal jemand anfangen.

Leider konnte der Film für mich auch inhaltlich dieses Manko nicht wett machen. Die Rollstuhlfahrerin Steffi wurde durch und durch unsympathisch gezeichnet und bediente viele Vorurteile. Sie war natürlich total frustriert von ihrer Behinderung und hat diesen Frust an ihrer gesamten Umgebung ausgelassen. Nachdem sie dann ihren Lehrer überredet, mit ihr Physiotherapie zu machen, freundet sie sich mit den Mitschülern an. Den Moment, wo sie ihre Wesensänderung durchmacht, habe ich irgendwie verpasst, ich habe nicht verstanden, warum die Mitschüler dieser Zicke noch eine Chance geben, wo ihre Bemühungen, sich mit Steffi anzufreunden, vorher immer im Keim erstickt wurden. Über die Darstellung ihrer Spastik kann ich nicht viel sagen, nur dass sie am Ende der Schulaufführung mal eben aufstehen konnte, war reichlich unrealistisch. Auch der geistigbehinderte Paul wurde mit Klischees beladen. Eigentlich ist er ein sehr sympathischer, sozialer Junge, aber wenn er gereizt wird, reagiert er schnell mit Brutalität. Seine Mutter benutzt ihn als Haushaltshilfe, während sie sich, unter dem Vorwand immer zu zur Arbeit zu müssen, mit ihrem Lover trifft.

Über die Inklusion hat dieser Film in meinen Augen ein ziemlich schlechtes Bild vermittelt. Die positiven Auswirkungen, die Inklusion auf die Schüler und somit auf die Gesellschaft haben kann, wurden fast gar nicht heraus gearbeitet. Stattdessen wurde ein Problem nach dem anderen thematisiert. Natürlich stimmt es, dass man Inklusion nicht mit der Brechstange von heute auf morgen umsetzen kann und ganz sicher wird Inklusion einen Haufen Geld kosten, allein schon, um die Schulen barrierefrei auszubauen. Das sollte aber doch kein Grund sein, sie für nahezu unmöglich zu erklären wie ich es bei diesem Film wahrgenommen habe. Ich denke, dieser Einsatz würde sich langfristig aufwiegen, denn wenn Menschen mit Behinderung erstmal in den Regelschulen angekommen sind und so Berührungsängsten und Vorurteilen schon im Kindesalter entgegen gewirkt wird, ist der Schritt auf den Arbeitsmarkt nicht mehr ganz so weit, womit dann wiederum mehr Steuerzahler da wären, um die Kosten für gelungene Inklusion aufzufangen.

„Ziemlich beste Freunde“ von Philippe Pozzo di Borgo

Nachdem ich den Film Ziemlich beste Freunde gesehen hatte, freute ich mich sehr, dass ich bei LOVELYBOOKS an der Leserunde teilnehmen durfte und das Buch gewonnen habe. Schon nach den ersten Kapitel fragte ich mich allerdings, wie aus so einem schweren, bedrückenden Buch ein so unbeschwerter, lebensfroher Film werden konnte. Bis zu letzt habe ich noch darauf gewartet, dass etwas von der Fröhlichkeit des Films im Buch auftaucht, ich wartete vergeblich.

Vielleicht hätte ich das Buch anders wahrgenommen, wenn ich den Film nicht gekannt hätte, allerdings wäre das immer noch kein Buch, dass mir sonderlich gefallen würde. Zum einen ist da der Erzählstil, der mir nicht zusagt. Es gibt sehr viele Zeit- oder Gedankensprünge, denen ich manchmal nicht sofort folgen konnte und die die ganze Erzählung ziemlich verworren machten. Mein größtes Problem hatte ich jedoch damit, dass Philippe fast die ganze Zeit erzählt, wie sehr er leidet und wie schlimm doch alles ist. Ja, er hat durchaus ein sehr schweres Paket zu tragen, nicht nur mit seiner eigenen Krankheitsgeschichte, sondern besonders auch mit der Krankheit seiner Frau. Wahrscheinlich nehme ich die ganze Geschichte auch aus meiner Situation heraus, dass ich selbst im Rollstuhl sitze und viel personelle Hilfe brauche, auch ganz anders war, als der Leser ohne Behinderung, ich weiß es nicht.

Für mich persönlich ist ein Leben mit Behinderung jedenfalls nicht so schwarz, wie es in diesem Buch vermittelt wird, sonders es kann – und sollte! – sehr bunt und lebhaft sein.