Zwei Wochen Frankreich – zwischen Pandas, EM und Disney-Zauber

Letztes Jahr, es war auch irgendwann im Sommer, hörte ich im Radio, dass bald das Portal für Tickets für die Fußball-EM geöffnet werde. Wegen Daniel hatte ich 2014 die WM verfolgt und viel Spaß dabei, so kam der fixe Gedanke, wir könnten ja zusammen zu einem EM-Spiel fahren. Ich fragte ihn also, ob er Lust darauf hätte, sich mit mir ein Spiel in Frankreich anzusehen. Er hatte nicht sonderlich viel Hoffnung, dass wir Tickets bekommen würden und so hielt sich seine Begeisterung in überschaubaren Grenzen, ich hatte aber seine Zustimmung, unser Glück zu versuchen.

Da ich unsere Chancen auch nicht so hoch einschätzte, zog ich für vier Spiele ein Los. Zwei aus der Gruppenphase, das Viertelfinale und das Finale. Einige Wochen später kam dann die Mail: wir durften für alle vier Spiele Tickets kaufen! Da wir nicht alle Spiele wahrnehmen konnten und wollten, entschieden wir uns für Viertelfinale und Finale. Beide Spiele fanden im selben Stadion statt und lagen nur eine Woche auseinander, sodass sie sich gut in einem Urlaub verbinden ließen. Ich wollte gerne noch eine Woche Urlaub nach der EM anhängen, um noch etwas Frankreich und Urlaub ohne Fußball zu erleben und so stand schon sehr früh der Plan für unseren Sommerurlaub.

Die Zeit bis zur Reise verging dennoch sehr schnell. Mit einem vollgepackten Auto machten wir uns auf den Weg in die französische Pampa, wo wir eine Ferienwohnung in einem Dörfchen umringt von Kornfeldern bezogen. Landschaftlich eine wirklich schöne Gegend, aber auch absolut abgelegen. Zum nächsten großen Supermarkt waren es schon 15 km.

Der erste Tag stand dann schon ganz im Zeichen der EM und des Viertelfinales Island – Frankreich. Früh machten wir uns auf den Weg Richtung Stade de France, Saint-Denis, denn unsere Unterkunft lag etwa zwei Stunden Fahrtzeit entfernt. Nachdem wir am Zielort etwas gegessen hatten, machten wir uns auf den Weg ins Stadion. Schon vor der Kontrolle wurden Volunteers auf uns aufmerksam und eine begleitete uns von dort durch die Menschenmassen und bis zum Platz. Das war ein sehr guter Service, denn ein Stadion, wo 81.000 Menschen rein passen, ist unglaublich groß. Unsere Plätze waren sehr gut. Nicht ganz unten, sodass wir einen guten Überblick hatten, aber auch nicht zu weit weg.

Ein paar Tage später sind wir dann in einen Zoo gefahren. Ich hatte vor der Reise im Internet gelesen, dass sie dort Pandas haben und das konnten wir uns unmöglich entgehen lassen. Der Zoo lag auch wieder zwei Stunden entfernt. Für mich war es einer der schönsten Zoos, die ich bisher besucht habe. Sehr groß und schön zum Durchspazieren und auch sehr gute und liebevoll gestaltete Gehege.

Als nächster Tagesausflug stand Orléans auf dem Programm. Das lag nämlich ausnahmsweise nur eine Stunde entfernt. Dort fanden wir direkt an der schönen Saint-Croix Cathédrale einen Parkplatz und besichtigten als erstes die Kathedrale. Danach machten wir uns auf die Suche nach Jeanne D’Arc und besichtigten die Stadt.

So schnell war auch schon die erste Woche vorbei. Wie bereits am Sonntag zuvor ging es also wieder früh nach Saint-Denis, wo uns ein sehr spannendes Finale zwischen dem Gastgeber Frankreich und Portugal erwarten sollte. Auch bei diesem Spiel fand sich wieder schnell ein Volunteer, der uns zum Stadion „eskortierte“. Dieses Mal wurden wir nicht ganz bis zum Platz gebracht, hatten aber dennoch keine Probleme, ihn zu finden.

In der zweiten Woche war nur noch ein Ausflug geplant. Ich wollte mir einen Kindheitstraum erfüllen und ins Disneyland fahren. Und es war gigantisch. Ich bin ohnehin der Meinung, dass man für Disney nie zu alt ist und es gab auch tatsächlich viel zu sehen, auch für erwachsene Besucher. Abgesehen von den Shows bin ich aber sogar bei einem Fahrgeschäft mitgefahren und das war echt witzig und ziemlich cool!

Ich hoffe, aus den Bildern und meinem Bericht, könnt ihr erkennen, dass wir einen sehr schönen und erfüllenden Urlaub hatten. Es war eine gute Mischung aus Unternehmungen und Zeit für Zweisamkeit, die wir ebenso genossen haben.

Google Translate erklärt das Bundesteilhabegesetz (Bundesgesetz über die Beteiligung der)

Heute: § 104 – Mehrkostenvorbehalt und Zwangspoolen

Ihre angemessene Anfrage des Empfängers und Absatz 2 Satz 1, nach einem Spiel über die Durchführung des Dienstes abhängt. Identifizierung nicht so erhöht, und die Wahrscheinlichkeit für einen Erfolg im Hinblick auf die zu erwartende Verringerung der Dienstqualität ist eine allgemeine Aufgabe der Tür.

Bedeutet also: auch wenn die Anfrage angemessen ist, gleicht die Durchführung einem Spiel. Hier ist wohl ein Glückspiel gemeint, ob Leistungen bewilligt oder abgelehnt werden. Ist die Anfrage erfolgreich, so wird geraten, schnell die Türen auszubauen, damit die zu erwartende Verringerung der Dienstqualität ausbleibt. Ist doch eine freundliche Empfehlung, oder?

In Bezug auf alle in Absatz Ansprüche 1 basierend auf, zum Beispiel die Anforderungen an Rationalität, hier ist vor allem, weil Ansprüche, persönliche Eigenschaften des tatsächlichen Ausdruck des sozialen Raums und die Kosten für jeden Empfänger der Zahlung.

Hier sind wohl besonders folgende Begrifflichkeiten hervor zu heben: Anforderungen an die Rationalität, Eigenschaften des tatsächlichen Ausdrucks des sozialen Raums, Kosten für jeden Empfänger der Zahlung. Google warnt uns hier nämlich vor Kosten für die Zahlungsempfänger, wenn wir unserem tatsächlichen sozialen Raum Ausdruck verleihen wollen. Diese Kosten werden durch die Anforderungen an die Rationalität festgelegt.

In Absatz 2 Satz zwei neue Energiesystem ist „Mehrkosten“ Löschen § (13) in einem separaten Raum SGB XII Beteiligung Personenzentrierung feste Basis und der Unterschied erkennt, dass die durch die Registrierung angeführten Gründen. Set 2 „angemessen“ Definition betrachtet.

Es gibt ja bereits Ökostrom und herkömmlichen Strom. Das ganz neue Energiesystem ist „Mehrkosten“ Löschen. Jedesmal, wenn ein Assistenznehmer Mehrkosten einspart, macht es im separaten Raum SGB XII *ka-tsching* und Strom wird generiert. Der nächste Satz ist etwas hakelig, aber will uns sagen: Die Personenzentrierung, die feste Basis und der Unterschied erkennen, dass die „angemessene“ Definition betrachtet. Und zwar durch die in der Registrierung angeführten Gründe. Selbst Google war sich hier nicht sicher, was Frau Nahles eigentlich meint, aber man kennt ja Gesetzestexte…

Entscheidung ist „teuer“ im Spiel, die für die Kompensationscharakteristik des integrierten Unterstützung für die wirtschaftliche Vorschlag Eigentümer begrenzte Genauigkeit und weiter ausgewählt, und die Leistung des Empfängers des Angriffs zu sein.

Da die Entscheidung im weiter oben bereits erwähnten (Glücks-)Spiel „teuer“ ist, müssen mit der Kompensationscharakteristik, der berüchtigten integrierten Unterstützung für den wirtschaftlichen Vorschlag, die Eigentümer mit begrenzter Genauigkeit weiter ausgewählt werden, um die Kosten gering zu halten. Weiterhin werden (bereits) bewilligte Leistungen Ziele von Angriffen sein, wodurch die zu erwartende Verringerung der Dienstqualität verstärkt wird.

Zum Aufbau können die Kosten richtig und kostengünstiger als die gemessen werden, wenn mit der entsprechenden Energiebedarf für Strom in der Alternative Kapitel Verfolgung im Rahmen des Vertrags verglichen.

Hier wird erklärt, wie die Zähler des neuen Energiesystems, welches sich „Mehrkosten“ Löschen nennt, richtig und kostengünstig abgelesen werden. Im Rahmen des Vertrages muss nämlich der entsprechende Energiebedarf für Strom in der Alternative Kapitel Verfolgung verglichen werden. Ich finde es sehr vorausschauend, dass im Bundesteilhabegesetz alternative Energiesysteme gefördert werden!

8, andere ähnlich, wenn die zweite Kapazität, die durch zwei Gruppen, wobei das zweite System die individuellen Bedürfnisse Vorteil erhöht werden, und tatsächlich im Hinblick auf die folgenden Zielidentifizierung und Einbindung realisiert. Vergleicht diese so genannte „gemischte“ (§§ § 112 (4), (116), Absatz 2) die Leistung einer bestimmten Gruppe von Diensten, insbesondere § 104 des Widerstands nicht.

Wenn die zweite Kapazität in zwei Gruppen geteilt wird, werden für das zweite System die individuellen Bedürfnisse und Vorteile erhöht und tatsächlich im Hinblick auf die folgende Zielidentifizierung und Einbindung realisiert. Diese Teilung, welche auf Juristendeutsch „gemischte“ heißt, soll nicht mit § 104 des Widerstands verglichen werden. Es soll also gar kein „Zwangspooling“ geben, stattdessen wird weiter aufgeteilt, aber nur eine bestimmte Gruppe erhält alle Leistungen. Es ist anzunehmen, dass es sich beim zuvor genannten Glücksspiel darum dreht, in der richtigen Gruppe zu landen.

Die Kosten der Dienstleistungen übersteigt die Kompatibilität Ebene einige der Forschung in Anspruch nehmen.

Da die Kosten der Dienstleistungen die Kompatibilitätsebene übersteigen, die in der Forschung ermittelt wurde, kann nur eine der beiden oben definierten Gruppen zu voller Zufriedenheit bedient werden.

Erhöhen des variablen Methode regionale Anbieter Vereinbarung im Vergleich zu einem mathematischen Modell zu berücksichtigen.

In diesem Satz wird den Forschern ein mathematisches Modell vorgeschlagen, um einen Vergleich der regionalen Anbietervereinbarung durchzuführen. Leider bin ich aus dem falschen Fachbereich, um das Vorgehen näher zu erklären.

Um die Standardeinstellungen des Empfängers überprüfen ist nicht die Kosten zu decken nur erforderlich.

Mit den Standardeistellung ist vermutlich der derzeitige Zustand gemeint. Um also den Zustand der (Leistungs-)Empfänger zu überprüfen, ist mehr nötig, als nur die Kosten zu decken. Was dieses „mehr“ ist, wissen scheinbar weder Google noch Frau Nahles.

Kapitel 3 bietet einen rechtlichen Rahmen für die Zuverlässigkeit des Studios. Erinnern wir uns daran, dass die Decke nicht ein Sonderfall ist, verteilt die führenden Fitness-Testergebnisse in Bezug auf die objektorientierte Kosten der Note in den Vereinigten Staaten in Absatz 2.

Falls ihr euch jetzt wie ich fragt, was die Vereinigten Staaten hier plötzlich zu suchen haben, so lasst euch sagen, dass es dort eine starke „Disability Rights“-Bewegung gibt. Welchen Einfluss diese Bewegung darauf hatte, dass die Fitness-Testergebnisse der AppleWatch demnächst auch die Bewegungen von Rollstuhlfahrern analysieren kann, weiß ich allerdings nicht. Jedenfalls ist die Decke kein Sonderfall.

Die Kombination ist es, die spezifischen individuellen betrifft, im Vergleich zu den Leben aller Menschen in beiden Fällen die Art der Partei, teuer, diese Frage zu beurteilen.

Die Kombination der beiden weiter oben erwähnten Gruppen betrifft die spezifischen Individuellen, welche mit dem Leben aller Menschen verglichen werden sollten, jedoch ist es in beiden Fällen zu teuer, diese Frage zu beurteilen.

Wenn persönliche, kontinuierliche Bewertung der Gesamtzahl der Familien wegen der Notwendigkeit des Falles, Absatz 2, des Eigentums im Vergleich Angemessenheit des Satzes 1, Alter, Beruf, Familie, besonderes Augenmerk auf die Zusammenarbeit mit den lokalen Bedingungen gelten nicht.

Ich würde hier ja gerne erklären, was gemeint ist, leider ist dieser Satz ein schönes Beispiel, dass die Bundesregierung an allen Enden spart. Wir wissen ja alle, wie teuer Verben sind, insbesondere machen und tun…

Sollte nicht kosteneffektiv, wenn die Bestimmung in einer der Genauigkeit erreicht wird, die Struktur des Problems, sondern Fähigkeit, die Zielqualität der Aufführung zu binden.

Sollte es nicht kosteneffektiv sein, wenn die Bestimmung in einer der Genauigkeit erreicht wird, so ist das die Struktur des Problems, aber wird die Zielqualität der Aufführung gebunden, so ist das eine Fähigkeit. Ich finde es sehr bezeichnet, dass erst im letzten Satz des Absatzes auf die tatsächliche Struktur des Problems eingegangen wird. So kennt man Politik!

Übersetzt von Deutsch nach Französisch, Deutsch, Suaheli, Deutsch, Niederländisch, Deutsch, Finnisch, Deutsch, Luxemburgisch, Deutsch, Koreanisch, Deutsch. Den original Entwurf zum Bundesteilhabegesetz findet ihr hier.

Wie ich mir #Minecraft barrierearm machte

Ich bin wahrlich kein Zocker, daher bin auch sehr spät damit, mich mal mit Minecraft zu beschäftigen. Immer mal wieder hatte ich den Gedanken, mir das mal anzusehen und habe es dann aber doch nicht gemacht. Irgendwie war ich mir nicht sicher, ob ein Spiel, wo man „einfach durch die Gegend rennt, Höhlen gräbt und Hütten baut“ wirklich so interessant sein kann. Und doch, vor etwa drei Wochen habe ich es endlich mal installiert und ganz gespannt eine Welt eröffnet.

Screenshot eines Twitter-Status

Die Spannung hielt nicht lange an, als ich feststellte, dass Minecraft die Maus im Fenster gefangen hält. Ich konnte mich auf der Stelle drehen, kam aber weder vor noch zurück, da das Spiel hierfür eine Tastatureingabe erfordert. Aufgrund meiner Muskelerkrankung, der Spinalen Muskelatrophie, kann ich den Computer allerdings nur über die Maus bedienen. Ich kann auch mal eine einzelne Taste auf der Tastatur drücken, wenn diese nicht zu weit weg ist, aber für ein Spiel oder gar Texte reicht das nicht. So schnell wollte ich das Projekt Minecraft jedoch nicht aufgeben.

Ich erinnerte mich an eine App, die ich früher mal auf meinem iPhone 4 hatte – sicher gibt es Vergleichbares auch für Android. Mit der App TouchMouse von Logitech kann man über das Touchscreen vom Handy Maus und Tastatur des Computers bedienen, wenn man auf diesem vorher die Empfänger-Software installiert hat und beide Geräte mit dem gleichen WLAN verbunden sind.

Screenshot der App TouchMouse

Also installierte ich schnell die App auf meinem aktuellen iPhone und den Empfänger auf meinem Computer und… kam immer noch nicht vom Fleck! Die App schickt scheinbar nur einen sehr kurzen Tastendruck, der zwar zum Beispiel für das Öffnen des Inventars mit E reicht, nicht aber für Laufen oder Springen. Diese Erkenntnis hat mich immerhin gedanklich einen Schritt weiter gebracht.

Die Steuerung von Minecraft kann man sehr individuell anpassen. Also begab ich mich in die Einstellungen. Klar war, dass die wichtigsten Funktionen bzw. solche, die einen längeren Tastendruck erfordern, auf die Maus gelegt werden mussten. So entschied ich mich dafür, die linke Maustaste für Vorwärts zu verwenden. Auf die rechte Maustaste legte ich Springen und in die Mitte Angreifen/Abbauen. Die Funktion Benutzen/Platzieren läuft über die App auf meinem Handy, da hierfür ein kurzer Tastendruck reicht und die Funktion weniger häufig gebraucht wird als die anderen.

Und siehe da: Ich konnte plötzlich laufen und springen! Nach einer Weile durch die Gegend laufen und eine Ebene für mein Häuschen platt machen stellte ich jedoch fest, dass auch diese Steuerung noch nicht ideal ist. Die mittlere Maustaste bei meiner Maus geht einiges schwerer als die anderen beiden und es wurde auf Dauer ziemlich anstrengend, die Blöcke abzubauen. Also tauschte ich fürs nächste Mal die mittlere und rechte Maustaste.

Screenshot von den Steuerungseinstellungen

Screenshot von den Steuerungseinstellungen

Nun ging zwar Abbauen wesentlich besser und ermüdungsfreier, dafür bekam ich beim Springen Probleme. Da die Taste deutlich schwerer geht und man Springen und Laufen gleichzeitig drücken muss, um irgendwo hoch zu kommen, ist es für mich immer ein kleiner Akt von Finger-Akrobatik, eine Stufe zu erklimmen. Das ist so lange in Ordnung, wie ich irgendwo etwas ab- oder aufbaue, aber wenn ich die Gegend erkunden will, ist das wieder sehr anstrengend.

Weil mir schon im Vorfeld klar war, dass ich nicht sofort voll durchstarten kann, spiele ich im Kreativ-Modus auf friedlich. Das ist für mein Spring-Problem auch eine gute Lösung. Rund um mein Häuschen bzw. das, was es mal werden soll, habe ich kleine Treppen verteilt, damit ich dort schon mal nicht mehr springen muss.

Screenshot der Spielansicht

Solange ich mich da mit Bauen beschäftige, läuft es dann ganz gut. Wenn ich los laufen und mich im weiteren Bereich der Welt umsehen möchte, werde ich wieder mittlere und rechte Maustaste tauschen. Das ist natürlich ein wenig umständlich, aber immerhin habe ich es überhaupt geschafft, Minecraft auf meine Möglichkeiten anzupassen.

Manchmal muss man eben eine Weile probieren, bis man seinen Weg gefunden hat.

#ZiemlichbesteAssistenz Challenge

Seit einigen Tagen läuft auf Facebook und ein bisschen auch auf Twitter die #ZiemlichbesteAssistenz Challenge. Eine Challenge, bei der Menschen mit Behinderung in kurzen Videos zeigen, warum für sie die Assistenz so wichtig ist.

#‎ZiemlichbesteAssistenz‬ Challenge!
Menschen mit Behinderung brauchen persönliche Assistenz, um selbstbestimmt leben zu können. Aktuell wird ein Gesetz verhandelt, bei dem sich Verschlechterungen für die Assistenz abzeichnen. Mit dieser Challenge möchten wir zeigen, wie wichtig Assistenz für uns ist und wieviele Jobs an diesem Thema hängen. Deswegen: Mach ein kurzes Video (Max. 15 Sekunden), in dem Du zeigst, was Du nur mit Assistenz tun kannst. Danach nominierst Du 5 weitere Personen mit Assistenzbedarf oder Personen, die als Assistenten arbeiten. Wenn Du AssistentIn bist, machst Du ein Video, das zeigt, was der Job für Dich bedeutet.
‪#‎mitAssistenz‬

Der Umgang mit dem Thema ist unheimlich kreativ und es sind schon sehr viele tolle Videos entstanden. Auch ich habe mich natürlich schon beteiligt. In meinem Video geht es darum, dass mir viele meiner Musical-Abenteuer nur möglich waren, da ich mit Assistenz lebe. Doch hört Assistenz damit noch lange nicht auf, sie ermöglicht mir in allen Lebensbereichen ein komplett selbstbestimmtes Leben. Aber was ist ein selbstbestimmtes Leben eigentlich?

Nun, spielen wir doch einfach mal einen ganz normalen Tag durch. Die erste Entscheidung des Tages lautet: wann möchte ich aufstehen? Durch meine persönliche Assistenz bin ich an Wochenenden völlig frei in der Entscheidung. Unter der Woche muss ich natürlich meinen Arbeitsplatz pünktlich erreichen, durch die Gleitzeit habe ich aber auch da einen gewissen Spielraum. Hätte ich keine Assistenz oder müsste mir diese mit anderen Assistenznehmern teilen, wie es das neue Gesetz vorsehen könnte, wäre die Entscheidung daran gebunden, wann jemand Zeit dafür hat, mich aus dem Bett zu holen. Das kann bedeuten, dass ich an Wochenenden sehr früh aufstehen müsste oder dass ich unter der Woche erst so spät an der Reihe bin, dass ich nicht rechtzeitig zu meiner Arbeit komme.

Als nächstes steht in der Woche der Weg zur Arbeit an. Da meine Assistentinnen mich mit meinem Auto zur Arbeit fahren, wäre ich ohne Assistenz auf einen Fahrdienst angewiesen. Ein Fahrdienst ist wiederum ein erheblicher Einschnitt in meine Spontaneität, denn die Fahrten werden im Voraus geplant. Ich könnte also nicht mal etwas länger arbeiten, weil gerade viel los ist oder Kollegen vertreten werden müssen. Auch könnte ich nicht meine Gleitzeit ausnutzen und früher Feierabend machen oder eher gehen, wenn ich mich krank und nicht gut fühle.

Auf der Arbeit geht der Einsatz der Assistenz weiter. Die Assistentin muss mich „einstempeln“ und mit dem Aufzug zu meinem Büro fahren. Ohne Assistenz wäre ich darauf angewiesen, dass gerade im richtigen Moment hilfsbereite Kollegen vorbei kommen. Diese Abhängigkeit von den Kollegen würde sich durch den ganzen Tag ziehen: Türen öffnen, Computer einschalten, Büro lüften, Blätter aus dem Drucker holen etc. Da ich während der Arbeit auch mal zur Toilette muss, würde hierfür eine Pflegeperson kommen. Die kommt jedoch nicht genau dann, wenn ich gerade muss, sondern zu der Zeit, wo der Einsatz bei mir schon viele Tage bis Wochen im Voraus geplant worden ist.

In meiner Freizeit, sei es nun nach der Arbeit oder an freien Tagen, kann ich ebenfalls nur mit persönlicher Assistenz selbstbestimmt leben. Möchte ich heute frisch kochen? Muss ich dafür noch einkaufen? Mit Assistenz kann ich einkaufen und kochen, wann und worauf ich gerade Lust habe. Ich bin nicht davon abhängig, wann jemand Zeit hat, mich beim Einkaufen zu begleiten und für mich zu kochen. Außerdem kann ich mich mit Assistenz spontan mit Freunden verabreden, denn es ist sofort jemand da, um mich für das Treffen fertig zu machen und zum Treffpunkt zu bringen. Ohne Assistenz müssten meine Freunde immer zu mir kommen und mich abholen. Und viele meiner Reisen wären ohne Assistenz überhaupt nicht möglich.

Am Ende des Tages stellt sich noch eine allerletzte Frage: wann möchte ich schlafen? Mit Assistenz liegt die Entscheidung ganz bei mir. Gehe ich erst ins Bett, wenn ich müde bin, oder schon dann, wenn es „vernünftig“ wäre, da ich am nächsten Tag früh raus muss? Vielleicht habe ich auch gerade ein interessantes Video gefunden, das ich noch zu Ende anschauen möchte. Ohne Assistenz wäre es hier wie morgens beim Aufstehen, ich müsste mich nach den Zeiten richten, die für mich vorgesehen sind. Ich muss also schon ins Bett, obwohl ich gerade einen spannenden Film gucke. Oder ich muss hundemüde durchhalten, bis endlich jemand da ist, um mich bettfertig zu machen.

Nachts lasse ich mich in unregelmäßigen Abständen drehen. Ich werde wach, es zwickt mich irgendwo, ich gebe der Assistentin Bescheid und sie lagert mich um. Ohne Assistenz gibt es Lagern nur nach Zeitplan. Ob ich dann gerade fest schlafe oder mich schon seit längerem etwas drückt, kann dabei nicht berücksichtigt werden.

Ohne Assistenz würde ich bei Freunden und Kollegen zum Bittsteller. Ohne Assistenz wäre ich immer an vorgegebene Zeiten gebunden. Ohne Assistenz wäre das Leben weniger bunt.

Nur individuelle, persönliche Assistenz ermöglicht eine gleichberechtigte, selbstbestimmte Teilhabe!

„Moulin Rouge Story“ Schubring/Adenberg

„Komm ins Moulin Rouge“ fordert direkt der erste Track und wenn man dieser Einladung folgt, kann man knappe 1:30 Stunden in die Welt des wohl bekanntesten Pariser Varieté eintauchen. Die Kompositionen von Marc Schubring sind insbesondere bei den Shownummern sehr bildhaft, sodass es einem leicht fällt, sich die Tänze und das Geschehen auf der Bühne vorzustellen. Diese eingängige Musik lässt die CD zu einem Album werden, dass man gut auch mal nebenbei und gerne immer wieder hören kann, ohne sich vollständig darauf konzentrieren zu müssen.

Man sollte sich jedoch durchaus auch die Zeit nehmen, konzentriert hinzuhören, um den Texten von Wolfgang Adenberg die verdiente Wertschätzung entgegen zu bringen. Diese verdeutlichen das Auf und Ab im Leben der Protagonisten. Denn auf der einen Seite unterstützen sie die fröhliche Beschwingtheit der Musik, aber andererseits bilden sie oft auch einen schönen Kontrast und stellen die Dramatik in den Vordergrund. Durchweg jedoch sind sie stimmig gereimt und haben einen schönen Sprachfluss, was sie sehr gut singbar macht.

Für den Gesang haben sich die Kreativen mit Sabrina Weckerlin, Drew Sarich, Jan Ammann, Ethan Freeman und Adrian Becker namhafte Künstler ins Studio geholt, die ihre Sache ausgesprochen gut machen. Fans der genannten Darsteller werden mit jeweils mindestens einem Solo ihres Lieblings belohnt. Obwohl es eine Studioaufnahme ist, sind die Stücke nicht einfach nur eingesungen, sondern emotionsgeladen und leidenschaftlich interpretiert. Dadurch kann die bildhafte Musik den Zuhörer erst richtig ins Geschehen ziehen.

Ich bewerte dieses Album mit 4 von 5 Schafnasen. Es ist insgesamt wirklich ein gelungenes Album, dem für die fünfte Schafnase nur eine Kleinigkeit fehlt: obwohl einige Songs durchaus Ohrwurmcharakter bieten, hat sich bei mir keiner davon dauerhaft festgesetzt.

„Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels

Zur Abwechslung gibt es mal wieder eine kleine Buchempfehlung von mir. Am Wochenende habe ich die Biografie „Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels gelesen und kann sie jedem anraten, der noch ein kleines Buch mit Herz und Witz sucht.

Das erste Mal habe ich auf Facebook von dem Buch gehört, aber der Teaser hat mich eher skeptisch zurück gelassen. Dort hatte ich den Eindruck, dass eine Frau, die mit einem behinderten Mann zusammen lebt, in der Biografie etwas überdramatisch über die Schwierigkeiten des gemeinsamen Lebens erzählen würde. Jammerei über Behinderung liegt mir gar nicht und so hakte ich das Buch ab. Wenige Tage später tauchte in einem Forum für Muskelkranke dann wieder ein Hinweis auf und eine Schreiberin kommentierte, dass sie bereits die Hälfte gelesen habe und es ein gutes Buch sei. Daraufhin beschloss ich, es mir zu holen, sollte mein eBook-Store es anbieten.

Ich würde jetzt nicht hier schreiben, wenn dies nicht der Fall gewesen wäre und mir „Doppelbett mit Liebesbrücke“ zusätzlich nicht auch noch gut gefallen hätte. Fangen wir mit meiner Befürchtung an: nein, es wird nicht gejammert und schon gar nicht überdramatisiert. Aline Engels schreibt in einem leichten Stil und hat ein gutes Händchen für Humor und Ironie. Viele der (mitunter auch mal komischen) Situationen kann man sich durch ihre Schilderung wunderbar vorstellen, was durchaus die Gefahr des Dauergrinsens in sich birgt.

Aber worum geht es nun eigentlich? Aline Engels, hoffnungslose Workoholic und alleinerziehende Mutter von zwei mittlerweile erwachsenen Kindern, lernt bei einem ihrer noch sehr zahlreich werdenden Projekte Tim kennen. Tim lebt seit seiner Kindheit mit Spinaler Muskelatrophie und wohnt schon viele Jahre selbstständig mit Assistenz. Die Chemie zwischen Aline und Tim stimmt von Anfang an und so kommen immer mehr gemeinsame Projekte in Gang, denn Aline merkt bald, dass sie sehr viel Zeit in Tims Nähe verbringen möchte. Aber was Aline auch tut und macht, Tim wahrt stets eine gewisse Distanz. Das wäre natürlich kein Stoff für ein gutes Buch und wie man sich denken, schaffen die beiden doch irgendwann, auszusprechen, was alle anderen schon längst gewusst haben. Und damit fängt das eigentliche Abenteuer auch erst an:
Was werden die Familien über diese Beziehung sagen? Wie bringt man ein Leben mit 24-Stunden-Assistenz und eine Partnerschaft unter ein Dach? Und warum gibt es eigentlich keine partnergerechten Pflegebetten?

Für mich war an „Doppelbett mit Liebesbrücke“ besonders interessant, eine Beziehung mal aus der Sicht des nicht-behinderten Partners geschildert zu bekommen. Ich lebe mit derselben Behinderung wie Tim und habe daher eine gute Vorstellung von Gedanken und Befürchtungen, die man als Partner mit Behinderung hat. Was aber könnte im Kopf des nicht-behinderten Partners vorgehen? Welche Gedanken macht er sich? Dazu erhält man von Aline einen guten Überblick. Und da ich die ein oder andere von ihr geschilderte Situation auch schon mal erlebt habe, stufe ich ihre Biografie als sehr realitätsnah ein.

Wer sich auch nur ein kleines bisschen für diese Thematik interessiert, wird den Kauf des Buches nicht bereuen. Und wer noch eine sommerliche Liebesgeschichte braucht, der wird auch ein paar schöne Lesestunden damit verbringen können.

#rp15 – Eindrucksvolle Tage in Berlin

Wie schon vor zwei Jahren war ich auch in diesem Jahr wieder auf der re:publica. Beim letzten Mal habe ich es nicht auf die Reihe bekommen, noch darüber zu bloggen, das möchte ich in diesem Jahr besser machen.

Ich hatte mich wieder als Helferin angemeldet und so begann die re:publica für mich damit, die Besucher am ersten Tag mit Programmheften und Zeitungen zu versorgen und ihnen bei Fragen zur Seite zu stehen. Da ich mich direkt am Eingang positionierte, konnte ich wunderbar die vielen Leute beobachten, die den Innenbereich betraten, und schon in den ersten Stunden die Vielfalt der Besucher bewundern und genießen. Diese Vielfalt ist für mich – und wenn man sich andere Berichte ansieht, auch für viele andere – der besondere Spirit, der die re:publica ausmacht. Es ist unmöglich, hier die ganze Bandbreite an unterschiedlichen Merkmalen darzustellen, daher möchte ich mich auf etwas beschränken, das mir persönlich am Herzen liegt.

Viele der Besucher haben sichtbare Behinderungen, aber auch auf den Bühnen sind Menschen mit Behinderung und sogar im Rollstuhl nichts Ungewöhnliches. Auch das Publikum scheint das so zu sehen, denn man fühlt sich zu keiner Zeit wegen seiner Behinderung angestarrt oder ausgegrenzt. Die Organisatoren der re:publica sorgen für sehr gute Barrierefreiheit. Einige Beiträge werden mit Gebärdensprachdolmetschern oder Live-Untertiteln für Gehörlose übersetzt, Bühnen werden bei Bedarf oder dauerhaft mit Rampen ausgestattet und alle Bereiche sind stufenfrei befahrbar. Und dass ich bereits ein zweites Mal als Helferin angenommen wurde, spricht auch nicht zuletzt dafür, dass die Teilnahme von Behinderten in allen Bereichen der re:publica nicht nur gewünscht sondern auch gefördert wird. Dennoch bleibt für mich ein Wunsch (meckern auf sehr hohem Niveau, yeah!) hier offen: ich würde mich sehr über behinderte Speakerinnen und Speaker freuen, die über Themen gänzlich ohne Behinderungsbezug reden!

Ähnlich vielfältig wie das Publikum ist auch das Programm. Ich glaube, wirklich jeder kann hier Themen finden, die ihn interessieren. Die einen finden vielleicht ein paar mehr, die anderen weniger, aber es ist doch für alle etwas dabei. Da ich die re:publica aus rein privatem Interesse besuche, konnte ich mir eine bunte Mischung an Sessions ansehen, ohne einen Schwerpunkt auf einen Bereich zu legen und so reichten meine Session von Inklusion über Bildung und Gesundheit bis hin zu Interkulturellem, aber auch von der Partnerveranstaltung Media Convention habe ich mir etwas angesehen. Zuhause habe ich mir im Nachgang zur re:publica dann noch ein paar Mitschnitte von Sessions angesehen, die ich verpasst hatte. Einige Mitschnitte möchte ich euch empfehlen:

Allein an dieser ganz kleinen Auswahl wird schon deutlich, dass sehr viele Bereiche auf der re:publica von Bedeutung sind. Einer der Gründe, warum es so schwierig ist, jemandem kurz und knapp zu erklären, was die re:publica eigentlich ist. Die Organisatoren selbst nennen sie eine Konferenz, aber das klingt irgendwie staubig und steif und trifft für mich daher nicht den Charakter der Veranstaltung. Ich habe für mich irgendwann während der Veranstaltung beschlossen, dass ich sie eher ein Festival nennen würde, da es einfach auch ein reichhaltiges Rahmenprogramm gibt. Hier möchte ich die Live-Musik der Busker Diaries im Innenhof nicht unerwähnt lassen. Jeden Tag traten grandiose Berliner Straßenmusiker auf und spielten ihre Musik. Das ganze wurde wie ein Offline-Crowdfunding aufgezogen und gegen eine Spende konnte man verschiedene Dankeschöns erhalten. Eine sehr tolle Idee.

Zum Abschluss bleibt eigentlich nur noch eines zu sagen: Ich komme ganz sicher wieder! Sehr gerne ein weiteres Mal unterstützend als Helferin, aber sollte das nicht klappen, dann auch ebenso gerne als „normale“ Besucherin.

Wie sieht’s denn hier aus?

Nicht erschrecken! Ja, optisch ist gerade alles etwas anders und gewöhnungsbedürftig. Für mich auch, das gebe ich zu. Und ich bin deshalb gerade so aufgeregt und glücklich!

Dieses Design soll nur für den Übergang dienen, ich bin nämlich heute mit dem Blog umgezogen. Ab heute benutze ich ein selbst gehostetes WordPress, YAY! Und das heißt, demnächst wird es auch ein ganz eigenes, individuelles Design geben, woohuuu! Ach, ich freue mich so, mal wieder ein bisschen mehr als Online-„Profi“ austoben zu können. Ich muss jetzt auch weiter im Backend herumspielen gehen und all die Möglichkeiten entdecken, die ich nun habe. Seid gespannt auf das, was hier noch folgen mag!

Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie (SMA)

Zunächst möchte ich erwähnen, dass dieser Beitrag kein medizinischer Aufsatz wird. Ich werde hier von meiner eigenen Erfahrung berichten und das oberflächliche Fachwissen wiedergeben, das ich dadurch über die Jahre erlangt habe.

Immer wieder liest man bei verschiedenen Plattformen Fragen zur Beatmung bei Spinaler Muskelatrophie und häufig kann man den Fragen eine ängstliche oder gar ablehnende Haltung entnehmen. Ich kann das verstehen, mir ging es damals genauso und ich war zu der Zeit sogar noch ein Kind. Vielleicht gelingt es mir ja hier, ein paar dieser Ängste abzumildern.

Das Problem bei SMA ist die fehlende Kraft der Atemmuskulatur, nicht die Aufnahme und Verarbeitung von Sauerstoff. Daher ist es nicht zielführend, bei eingeschränkter Atmung einfach Sauerstoff zu verabreichen. Wenn nur mit Sauerstoff angereichert wird, denkt der Körper, er bekäme genug Luft, und fährt die Anstrengung für Eigenatmung noch weiter herunter. Dadurch wird dann aber nicht mehr kräftig genug CO2 ausgeatmet und dieser Stoff muss aus dem Körper raus! Ein guter Austausch von Sauerstoff und CO2 kann nur durch eine Atemunterstützung erreicht werden. So eine Atemunterstützung kann über eine Maske angewendet werden, die entweder nur über die Nase oder über Mund und Nase geht. Oft bringt es schon sehr viel, wenn die Atemunterstützung nur über Nacht angewendet wird. In der Zeit hat die Atemmuskulatur sozusagen Pause, darf sich von der Anstrengung des Tages erholen und wird für die Zeiten ohne Atemunterstützung wieder aufgeladen. Dadurch fühlt man sich insgesamt ausgeruhter und ist fitter.

Wie oben schon erwähnt, war ich noch ein Kind, als ich mit dem Thema Beatmung in Berührung kam. Genauer gesagt war ich zehn Jahre alt, als ich mein Beatmungsgerät bekam. Ich konnte mich damit gar nicht anfreunden. Es war für mich ein überflüssiges Hilfsmittel, das mich in meinen Augen aber mit einem Schlag deutlich behinderter machte. Ich konnte doch schon nicht laufen, nun sollte ich auch noch unfähig sein, zu atmen? Aus heutiger Sicht weiß ich, dass mir durch dieses Thema das erste Mal richtig bewusst wurde, dass die SMA fortschreitet. Wahrscheinlich habe ich mich auch deshalb mehrere Jahre gegen die Beatmung gesträubt. Nach dem Motto „Wenn ich das nicht benutze, dann wird meine Behinderung auch nicht schlimmer“.

Doch dann war ich etwa drei Jahre später mit einem hartnäckigen Infekt über Silvester 2000 auf 2001 im Krankenhaus. Hier sollte ich mal wieder davon überzeugt werden, dass die Beatmung mir gut tun wird und nichts Böses ist, was ich natürlich gar nicht hören wollte, in meinem erschöpften Zustand erstrecht nicht. Letztlich war es aber genau dieser Zustand, der dafür gesorgt hat, dass ich das Atemgerät akzeptiert habe. Ich war so krank und müde, dass ich eine ganze Nacht mit der Beatmung geschlafen habe. Da habe ich nicht nur gemerkt, dass das geht, sondern auch, dass es mir viel besser ging. Ich war nicht nur insgesamt fitter, ich konnte auch viel besser mit der Verschleimung umgehen. Seitdem benutze ich das Atemgerät jede Nacht und wenn ich sehr schlapp bin, nehme ich es auch nachmittags mal für eine Stunde an, um mich wieder aufzutanken. Es ist für mich kein Zeichen für meine fortschreitende SMA mehr, ich kann es mittlerweile als genau das sehen, was es ist: ein Hilfsmittel.

No Day But Today

Als musikalische Untermalung für diesen Beitrag habe ich eine Empfehlung für euch.

Ich habe mich gestern tätowieren lassen und bin sooo glücklich damit! Der Gedanke an ein Tattoo hat mich schon seit ein oder zwei Jahren immer mal wieder durchkreuzt, aber ich habe mich aus verschiedenen Gründen, hauptsächlich weil ich keine konkrete Idee hatte, nie weiter darauf eingelassen. In den letzten Wochen hat er mich dann aber doch immer mehr gepackt und nicht mehr los gelassen. Ich hatte mit einem Mal eine sehr genaue Vorstellung davon, was es werden sollte und so nahm das Projekt Tattoo immer mehr Form an.

Das Motiv war mir schon länger klar, ein Schriftzug mit „No Day But Today“. Seit ich RENT kenne, fühle ich mich von dieser Zeile zutiefst angesprochen und habe sie für mich als Lebensmotto angenommen. Stellte sich als nächstes die Frage nach dem Platz. Ich wollte es gerne auf einer Stelle haben, wo ich es selbst sehen kann, da ist bei mir die Auswahl ja dann schon relativ begrenzt. Ich habe mich also für die Innenseite von meinem rechten Unterarm entschieden. Das ist sowieso eine Stelle, auf der ich gute Schriftzüge ziemlich schön finde, also war auch diese Entscheidung gefallen.

Mit diesen konkreteren Vorstellungen machte ich mich auf die Suche nach einem barrierefreien Studio. Ich habe ein paar in Köln und Bonn angefragt, aber bei den meisten war die Barrierefreiheit nur bedingt gegeben. Irgendwann fiel mir dann ein, dass es hier nur wenige Meter von meiner Wohnung entfernt ein Studio gibt, welches keine Stufen hat. Somit war auch diese Entscheidung getroffen.

Nachdem ich dann auch noch eine Schriftart gefunden hatte, die sehr genau meiner Vorstellung entsprach, ging ich gestern Nachmittag dort vorbei und wollte eigentlich nur einen Termin für in ein paar Tagen ausmachen. Als es dann hieß, ich könne abends wieder kommen und es mir direkt stechen lassen, musste ich erstmal schlucken. Das ging plötzlich ziemlich schnell, aber mit dem Motto „No Day But Today“ in der Hand, nahm ich meinen Mut zusammen und den Termin an.

Den Mut hätte ich gar nicht so sehr gebraucht, denn das Stechen war nicht annähernd so schmerzhaft oder unangenehm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ehrlich gesagt, war bei mir schon manches Mal Blut abnehmen deutlich schlimmer. Als ich dann endlich das Ergebnis bewundern konnte, war ich einfach nur super glücklich mit meiner Entscheidung und total zufrieden.

Da ihr jetzt bestimmt alle neugierig seid, folgen nun noch ein paar Bilder:

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