16 Monate nach Start der Behandlung Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich hier davon berichtet, dass ich seit Mitte November 2017 mit Spinraza behandelt werde. Das ist schon einige Zeit her und ich schulde euch wohl endlich mal ein Update. Wie ist es mir im vergangenen Jahr ergangen? Die „anfängliche Euphorie“ ist vergangen. Bei… Spinraza-Update weiterlesen
Schlagwort: Spinraza
Mein Jahr 2018
Ich habe schon länger keinen Jahresrückblick mehr hier veröffentlicht, aber dieses Jahr hat es irgendwie verdient. Allerdings wird es nur ein kleiner und ohne Statistiken und Grafiken. Die ersten Monate des Jahres brachten mir einen kleinen Kraftaufschwung, der sicher mit Spinraza zusammenhing. Mittlerweile ist das wieder etwas zurück gegangen, aber diese vorübergehende Steigerung hat mir… Mein Jahr 2018 weiterlesen
Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen)
Es ist schon ein paar Jahre her, da habe ich hier meine Facharbeit über Spinale Muskelatrophie (SMA) veröffentlicht. Die Entstehungszeit der Facharbeit ist noch viele Jahre länger her und mittlerweile hat sich in einem entscheidenden Punkt etwas verändert. Seit letztem Jahr ist ein Medikament zugelassen, welches speziell an der fehlerhaften Proteinbiosynthese des SMN2-Gens anpackt (Kurzer… Bisherige Erfahrung mit Spinraza (Nusinersen) weiterlesen