World Rare Disease Day

Wie ich gerade gelesen habe, ist der letzte Tag im Februar, also der 28. und im Schaltjahr der 29., der Tag der seltenen Erkrankungen. Tori von Our SMAll Adventure hatte die Idee, zu diesem Anlass fünf Fakten über sich zu posten, um damit zu zeigen, dass eine fortschreitende und die Lebenserwartung verkürzende Erkrankung nicht die Lebensfreude beeinflussen muss. Auch wenn meine fünf Fakten sich nur zum Teil von ihren unterscheiden werden, möchte ich mich ihrer Idee anschließen und so vielleicht dazu beitragen, die SMA und andere seltene Erkrankungen bekannter zu machen.

1. Meine Erkrankung nennt sich Spinale Muskelatrophie (SMA) und ich werde in Typ 2 eingestuft, mehr zur SMA findet ihr hier
2. Ich werde bald 28 und habe damit der ursprünglichen Prognose meiner Lebenserwartung schon 7 mal getrotzt
3. Meinen ersten E-Rollstuhl bekam ich mit 4 und der musste (und konnte!) viele Kinderideen und wilde Spiele aushalten – und hey, wer kann in meinem Alter schon behaupten, über 20 Jahre Fahrpraxis zu haben
4. Im Grundschulalter wurde ich an den Achillessehnen operiert, da ich eine sogenannte „Spitzfußstellung“ hatte. Danach habe ich diese Diagnose immer meinen Barbies gestellt und ihnen empfohlen, andere Schuhe zu tragen
5. Da ich immer einige Hilfsmittel auf Reisen mitnehmen muss (und ich reise gerne), sieht schon ein Wochenend-Trip wie ein kleiner Umzug aus. Als Anspielung auf den Behördenwahnsinn, dem ich regelmäßig ausgesetzt bin, nenne ich das zusätzliche Gepäck gerne „behinderungsbedingten Mehraufwand“