#ZiemlichbesteAssistenz Challenge

Seit einigen Tagen läuft auf Facebook und ein bisschen auch auf Twitter die #ZiemlichbesteAssistenz Challenge. Eine Challenge, bei der Menschen mit Behinderung in kurzen Videos zeigen, warum für sie die Assistenz so wichtig ist.

#‎ZiemlichbesteAssistenz‬ Challenge!
Menschen mit Behinderung brauchen persönliche Assistenz, um selbstbestimmt leben zu können. Aktuell wird ein Gesetz verhandelt, bei dem sich Verschlechterungen für die Assistenz abzeichnen. Mit dieser Challenge möchten wir zeigen, wie wichtig Assistenz für uns ist und wieviele Jobs an diesem Thema hängen. Deswegen: Mach ein kurzes Video (Max. 15 Sekunden), in dem Du zeigst, was Du nur mit Assistenz tun kannst. Danach nominierst Du 5 weitere Personen mit Assistenzbedarf oder Personen, die als Assistenten arbeiten. Wenn Du AssistentIn bist, machst Du ein Video, das zeigt, was der Job für Dich bedeutet.
‪#‎mitAssistenz‬

Der Umgang mit dem Thema ist unheimlich kreativ und es sind schon sehr viele tolle Videos entstanden. Auch ich habe mich natürlich schon beteiligt. In meinem Video geht es darum, dass mir viele meiner Musical-Abenteuer nur möglich waren, da ich mit Assistenz lebe. Doch hört Assistenz damit noch lange nicht auf, sie ermöglicht mir in allen Lebensbereichen ein komplett selbstbestimmtes Leben. Aber was ist ein selbstbestimmtes Leben eigentlich?

Nun, spielen wir doch einfach mal einen ganz normalen Tag durch. Die erste Entscheidung des Tages lautet: wann möchte ich aufstehen? Durch meine persönliche Assistenz bin ich an Wochenenden völlig frei in der Entscheidung. Unter der Woche muss ich natürlich meinen Arbeitsplatz pünktlich erreichen, durch die Gleitzeit habe ich aber auch da einen gewissen Spielraum. Hätte ich keine Assistenz oder müsste mir diese mit anderen Assistenznehmern teilen, wie es das neue Gesetz vorsehen könnte, wäre die Entscheidung daran gebunden, wann jemand Zeit dafür hat, mich aus dem Bett zu holen. Das kann bedeuten, dass ich an Wochenenden sehr früh aufstehen müsste oder dass ich unter der Woche erst so spät an der Reihe bin, dass ich nicht rechtzeitig zu meiner Arbeit komme.

Als nächstes steht in der Woche der Weg zur Arbeit an. Da meine Assistentinnen mich mit meinem Auto zur Arbeit fahren, wäre ich ohne Assistenz auf einen Fahrdienst angewiesen. Ein Fahrdienst ist wiederum ein erheblicher Einschnitt in meine Spontaneität, denn die Fahrten werden im Voraus geplant. Ich könnte also nicht mal etwas länger arbeiten, weil gerade viel los ist oder Kollegen vertreten werden müssen. Auch könnte ich nicht meine Gleitzeit ausnutzen und früher Feierabend machen oder eher gehen, wenn ich mich krank und nicht gut fühle.

Auf der Arbeit geht der Einsatz der Assistenz weiter. Die Assistentin muss mich „einstempeln“ und mit dem Aufzug zu meinem Büro fahren. Ohne Assistenz wäre ich darauf angewiesen, dass gerade im richtigen Moment hilfsbereite Kollegen vorbei kommen. Diese Abhängigkeit von den Kollegen würde sich durch den ganzen Tag ziehen: Türen öffnen, Computer einschalten, Büro lüften, Blätter aus dem Drucker holen etc. Da ich während der Arbeit auch mal zur Toilette muss, würde hierfür eine Pflegeperson kommen. Die kommt jedoch nicht genau dann, wenn ich gerade muss, sondern zu der Zeit, wo der Einsatz bei mir schon viele Tage bis Wochen im Voraus geplant worden ist.

In meiner Freizeit, sei es nun nach der Arbeit oder an freien Tagen, kann ich ebenfalls nur mit persönlicher Assistenz selbstbestimmt leben. Möchte ich heute frisch kochen? Muss ich dafür noch einkaufen? Mit Assistenz kann ich einkaufen und kochen, wann und worauf ich gerade Lust habe. Ich bin nicht davon abhängig, wann jemand Zeit hat, mich beim Einkaufen zu begleiten und für mich zu kochen. Außerdem kann ich mich mit Assistenz spontan mit Freunden verabreden, denn es ist sofort jemand da, um mich für das Treffen fertig zu machen und zum Treffpunkt zu bringen. Ohne Assistenz müssten meine Freunde immer zu mir kommen und mich abholen. Und viele meiner Reisen wären ohne Assistenz überhaupt nicht möglich.

Am Ende des Tages stellt sich noch eine allerletzte Frage: wann möchte ich schlafen? Mit Assistenz liegt die Entscheidung ganz bei mir. Gehe ich erst ins Bett, wenn ich müde bin, oder schon dann, wenn es „vernünftig“ wäre, da ich am nächsten Tag früh raus muss? Vielleicht habe ich auch gerade ein interessantes Video gefunden, das ich noch zu Ende anschauen möchte. Ohne Assistenz wäre es hier wie morgens beim Aufstehen, ich müsste mich nach den Zeiten richten, die für mich vorgesehen sind. Ich muss also schon ins Bett, obwohl ich gerade einen spannenden Film gucke. Oder ich muss hundemüde durchhalten, bis endlich jemand da ist, um mich bettfertig zu machen.

Nachts lasse ich mich in unregelmäßigen Abständen drehen. Ich werde wach, es zwickt mich irgendwo, ich gebe der Assistentin Bescheid und sie lagert mich um. Ohne Assistenz gibt es Lagern nur nach Zeitplan. Ob ich dann gerade fest schlafe oder mich schon seit längerem etwas drückt, kann dabei nicht berücksichtigt werden.

Ohne Assistenz würde ich bei Freunden und Kollegen zum Bittsteller. Ohne Assistenz wäre ich immer an vorgegebene Zeiten gebunden. Ohne Assistenz wäre das Leben weniger bunt.

Nur individuelle, persönliche Assistenz ermöglicht eine gleichberechtigte, selbstbestimmte Teilhabe!

„Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels

Zur Abwechslung gibt es mal wieder eine kleine Buchempfehlung von mir. Am Wochenende habe ich die Biografie „Doppelbett mit Liebesbrücke“ von Aline Engels gelesen und kann sie jedem anraten, der noch ein kleines Buch mit Herz und Witz sucht.

Das erste Mal habe ich auf Facebook von dem Buch gehört, aber der Teaser hat mich eher skeptisch zurück gelassen. Dort hatte ich den Eindruck, dass eine Frau, die mit einem behinderten Mann zusammen lebt, in der Biografie etwas überdramatisch über die Schwierigkeiten des gemeinsamen Lebens erzählen würde. Jammerei über Behinderung liegt mir gar nicht und so hakte ich das Buch ab. Wenige Tage später tauchte in einem Forum für Muskelkranke dann wieder ein Hinweis auf und eine Schreiberin kommentierte, dass sie bereits die Hälfte gelesen habe und es ein gutes Buch sei. Daraufhin beschloss ich, es mir zu holen, sollte mein eBook-Store es anbieten.

Ich würde jetzt nicht hier schreiben, wenn dies nicht der Fall gewesen wäre und mir „Doppelbett mit Liebesbrücke“ zusätzlich nicht auch noch gut gefallen hätte. Fangen wir mit meiner Befürchtung an: nein, es wird nicht gejammert und schon gar nicht überdramatisiert. Aline Engels schreibt in einem leichten Stil und hat ein gutes Händchen für Humor und Ironie. Viele der (mitunter auch mal komischen) Situationen kann man sich durch ihre Schilderung wunderbar vorstellen, was durchaus die Gefahr des Dauergrinsens in sich birgt.

Aber worum geht es nun eigentlich? Aline Engels, hoffnungslose Workoholic und alleinerziehende Mutter von zwei mittlerweile erwachsenen Kindern, lernt bei einem ihrer noch sehr zahlreich werdenden Projekte Tim kennen. Tim lebt seit seiner Kindheit mit Spinaler Muskelatrophie und wohnt schon viele Jahre selbstständig mit Assistenz. Die Chemie zwischen Aline und Tim stimmt von Anfang an und so kommen immer mehr gemeinsame Projekte in Gang, denn Aline merkt bald, dass sie sehr viel Zeit in Tims Nähe verbringen möchte. Aber was Aline auch tut und macht, Tim wahrt stets eine gewisse Distanz. Das wäre natürlich kein Stoff für ein gutes Buch und wie man sich denken, schaffen die beiden doch irgendwann, auszusprechen, was alle anderen schon längst gewusst haben. Und damit fängt das eigentliche Abenteuer auch erst an:
Was werden die Familien über diese Beziehung sagen? Wie bringt man ein Leben mit 24-Stunden-Assistenz und eine Partnerschaft unter ein Dach? Und warum gibt es eigentlich keine partnergerechten Pflegebetten?

Für mich war an „Doppelbett mit Liebesbrücke“ besonders interessant, eine Beziehung mal aus der Sicht des nicht-behinderten Partners geschildert zu bekommen. Ich lebe mit derselben Behinderung wie Tim und habe daher eine gute Vorstellung von Gedanken und Befürchtungen, die man als Partner mit Behinderung hat. Was aber könnte im Kopf des nicht-behinderten Partners vorgehen? Welche Gedanken macht er sich? Dazu erhält man von Aline einen guten Überblick. Und da ich die ein oder andere von ihr geschilderte Situation auch schon mal erlebt habe, stufe ich ihre Biografie als sehr realitätsnah ein.

Wer sich auch nur ein kleines bisschen für diese Thematik interessiert, wird den Kauf des Buches nicht bereuen. Und wer noch eine sommerliche Liebesgeschichte braucht, der wird auch ein paar schöne Lesestunden damit verbringen können.

Reha-Tagebuch 3 – Kurioses aus Klinik und Umgebung

Schon wieder fast eine Woche um, die ersten zehn Tage sind überstanden, beinahe Halbzeit. Die Zeit verging ziemlich schnell, das hätte ich nicht gedacht. Je näher die Reha kam, desto mehr sorgte ich mich, dass ich mich unwohl fühlen und schrecklich langweilen werde. Mein Behandlungsplan beschäftigt mich aber von Montag bis Freitag immer bis 15 oder 16 Uhr. Zwischen den einzelnen Therapien kommen mal Lücken von bis zu eineinhalb Stunden auf, aber in der Zeit kann man sich gut mit einem Buch beschäftigen. Natürlich habe ich auch das Glück, rund um die Uhr meine Assistentin dabei zu haben. Zu zweit kriegt man die Zeit eh besser rum und so kann ich auch am Wochenende ins Städtchen fahren.

IMG_1110Ich habe hier ein paar lustige Schilder gefunden, die ich in diesem Beitrag unkommentiert mit verbloggen werde.

In diesem Beitrag möchte ich mich nämlich verwunderlichen Dingen widmen, die mir hier begegnet sind oder erzählt wurden. Da ich gerade bei meinem Assistenzglück war, möchte ich mit einer ärgerlichen Geschichte anfangen. Hier auf meinem Flur wohnt ein junger Mann, der Zuhause auch mit 24-Stunden-Assistenz lebt. Nun ist er zur Reha hier und sein Kostenträger für die Assistenz hat ihm während der Maßnahme großzügige vier Stunden Assistenz täglich zugestanden. „Vor den Laptop oder Fernseher setzen können die Pfleger Sie auch.“ Ist das nicht unglaublich? Assistenz ist ja keine Bespaßung, sondern Freiheit und Selbstbestimmung. Ich finde die Vorstellung schrecklich, mich von meiner Unabhängigkeit durch die Assistenz zu trennen, sei es auch nur für wenige Wochen.
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Nun möchte ich ein bisschen über die Klinik erzählen, denn auch hier gibt es seltsame Dinge. Angefangen hat es schon am zweiten Tag, als ich nach einer Duschliege fragte. Aus Platz-spar-Gründen habe ich meine nicht mitgenommen, da ich dachte, eine solche Klinik ist da sicher gut ausgestattet. Tja, Irrtum. Es gibt keine Duschliegen und scheinbar nicht mal Badewannen mit Lifterliege. Das erstaunt mich immer noch sehr. Zum Glück haben die Schwestern noch einen Duschstuhl auftreiben können, den man nach hinten kippen kann. Keine ganz ideale Lösung, aber wenigstens kann ich so meine Haare waschen und etwas fließend Wasser über den Großteil meines Körpers laufen lassen.

IMG_1108Ein weiteres Klinik-Phänomen sind die Eintopf-Tage und andere sadistische Gerichte. Ich meine, wie kann man in einer Klinik, wo die meisten Patienten über eine eingeschränkte Handmotorik oder gar Schluckprobleme verfügen, bei drei angebotenen Gerichten drei Eintöpfe auf den Plan setzen? Die eine Hälfte des Essens fällt vom Löffel und an der anderen verschluckt man sich. Vor ein paar Tagen gab es Spaghetti, auch nicht gerade einfach im Handling und „normale“ Nudeln hätten es auch getan. Auch finde ich die stumpfen Messer sehr gemein. Selbst meine Assistentinnen haben Probleme, damit die Leberwurst-Packung zu öffnen und die haben keine Muskelerkrankung. Ansonsten ist das Essen ganz in Ordnung, gibt schlimmeres Krankenhaus-Essen, gibt aber sicher auch besseres.

IMG_1105Das war’s dann erstmal wieder von mir. Mir fallen auch langsam die Augen zu, dabei habe ich über Tag schon zwei Stunden geschlafen. Ist halt doch ein bisschen anstrengend hier, aber das soll es ja auch sein.